Gezondheid en welzijn Gezondheid en welzijn

Gezondheid en welzijn

Ervaring met rMTS en/of neurofeedback

Kleine kans wellicht, maar misschien iemand die ervaring heeft met de behandelingen rMTS bij OCD (een dwangstoornis) of neurofeedback bij ADD/ADHD?
Deze behandelingen zijn nog relatief nieuw en worden nog niet vergoed door de zorgverzekering.
Voor rMTS lopen sinds kort wel (langlopende) studies waar ook academische ziekenhuizen aan meewerken, maar naar verwachting komt deze behandeling misschien (en afhankelijk van de resultaten) pas in 2027 in de basisverzekering.

Je kunt de behandeling wel op een aantal plekken krijgen, maar de kosten zijn dan voor jezelf. Ik overweeg dit. Ervaringen, positief of negatief, zijn natuurlijk zeer welkom. 


Nee, geen ervaring mee. Ik wil je wel een andere tip geven. Ik doe sinds kort aandachtsoefeningen die horen bij metacognitieve therapie: attention training technique (zoek op Youtube, kanaal Afternoon Break) en die hebben voor veel rust in het hoofd gezorgd. Er zitten verschillende geluiden in en je moet switchen van het ene geluid naar het andere. Zo verschuif je je aandacht van binnen naar buiten en leer je je aandacht sturen. In het boek 'Leef meer, denk minder' (Pia Callesen) vind je meer info over de context van die aanpak. Het is eigenlijk geschreven voor depressie maar ik heb ADD en ik merk een heel groot verschil. Ik ben rustiger en neem minder medicatie sinds ik iedere dag twee keer zo'n oefening doe. Die oefeningen op Youtube zijn gratis. Als de onrust vooral mentaal is, is het echt het proberen waard! 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 14:01 Topicstarter

Dank je, Mija. Ik ga dit bekijken! De onrust is vooral mentaal inderdaad. Ik heb nog geen diagnose (sta nu op de wachtlijst voor onderzoek), maar ik functioneer wel al mijn hele leven niet normaal. Ik vermoed ook ADD. Het zijn vooral de onrust, slecht slapen, concentratie- en motivatieproblemen, extréém uitstelgedrag, overzicht kwijtraken. Werk, administratie, huishouden op orde houden, school/studie. Alles is al mijn hele leven een probleem.

Helaas is er bij niemand (school bijvoorbeeld) een belletje gaan rinkelen, terwijl de problemen als ik terugkijk eigenlijk best extreem zijn.

Voor de dwangstoornis wil ik die rTMS gaan doen, maar mocht er (hopelijk) een diagnose ADD uitkomen dan overweeg ik wel sterk eerst de meer reguliere behandelingen (bijvoorbeeld medicatie in combinatie met coaching). Ik ben niet zo pro medicatie, maar ik kan echt niet nog langer functioneren zo. Ik moet echt voorkomen dat ik deze baan (en dit salaris) en mijn huis kwijtraak.

Deze dingen belemmeren mij veel meer in mijn functioneren dan die dwangstoornis. Ik vind het leven echt zwaar en overleven. Door alle verplichtingen vooral (werk, huishouden, etc.). Ik heb veel tijd nodig om op te laden en te herstellen.

Ik zag dat er wel een topic is geweest over AD(H)D, maar volgens mij is dit niet meer echt actief.

Fijn dat jij hier naast medicatie baat bij hebt. Hoe lang/vanaf welke leeftijd gebruik je al medicatie, als ik vragen mag? En waarin merk je de grootste verschillen? 

Ervaring met neurofeedback bij jong kind. Heeft heel veel gedaan. Veel meer rust in het hoofd, minder angstig, beter en sneller slapen. Veel minder gestrest. Ik wou dat ik er 3 jaar geleden al van had gehoord, dat had heel veel zorgen gescheeld. 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 15:18 Topicstarter

Dank voor je ervaring, snoepketting! Wat fijn dat er zo’n enorme verbetering te zien is en dat je zo positief bent. Hoopgevend.
Je gevoel dat je er eerder over had willen horen snap ik.
Ik heb dat gevoel nu een beetje met een diagnose…. Ik ben 41, mijn leven had naar mijn idee een stuk makkelijker kunnen zijn als ik eerder had geweten dat er waarschijnlijk meer aan de hand is.

Hoeveel sessies heeft jouw kind (ik denk tenminste dat het over jouw kind gaat) gehad?

Neurofeedback is niet effectiever dan andere vormen van therapie of meditatie. Het is vooral duur en de andere therapieën net zo goed. 
Volgens mij had de RUG of Leiden er onderzoek naar gedaan. Vorig jaar of twee jaar geleden uitgebracht. Ik kan het zo snel niet vinden maar zal later even verder zoeken. 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 16:00 Topicstarter

Dank!

Ik zie trouwens dat ik rMTS getypt heb. Maar het is rTMS. Kan het niet meer aanpassen helaas. 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 16:05 Topicstarter

rTMS wordt ingezet bij depressies en (nu nog) bij therapieresistente dwangstoornissen. Relatief nieuw en het wordt dus nog niet vergoed. Ik zie er persoonlijk meer in dan in bijvoorbeeld exposuretherapie. 

Miss-Pippi schreef op 13-12-2021 om 15:18:

Dank voor je ervaring, snoepketting! Wat fijn dat er zo’n enorme verbetering te zien is en dat je zo positief bent. Hoopgevend.
Je gevoel dat je er eerder over had willen horen snap ik.
Ik heb dat gevoel nu een beetje met een diagnose…. Ik ben 41, mijn leven had naar mijn idee een stuk makkelijker kunnen zijn als ik eerder had geweten dat er waarschijnlijk meer aan de hand is.

Hoeveel sessies heeft jouw kind (ik denk tenminste dat het over jouw kind gaat) gehad?

In totaal een stuk of 15. Nu nog 1 x per kwartaal en daarna 1 x per jaar om het te onderhouden. Ik ken nog iemand die het heeft gedaan ivm een burn out en die heeft er ook veel baat bij gehad. 

Het is inderdaad heel duur, maar het was het waard. Dit was effectiever dan de andere vormen van therapie die we hebben geprobeerd. 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 16:23 Topicstarter

Dank! Heel fijn dat het zo goed geholpen heeft. Valt op zich nog mee, 15 sessies. 

SuzyQFive schreef op 13-12-2021 om 15:52:

Neurofeedback is niet effectiever dan andere vormen van therapie of meditatie. Het is vooral duur en de andere therapieën net zo goed.
Volgens mij had de RUG of Leiden er onderzoek naar gedaan. Vorig jaar of twee jaar geleden uitgebracht. Ik kan het zo snel niet vinden maar zal later even verder zoeken.

Precies. De reden dat het niet vergoed wordt heeft niets te maken met dat het nieuw is, want neurofeedback is totaal niet nieuw, maar alles met het feit dat het niet effectiever is. 

Miss-Pippi schreef op 13-12-2021 om 16:05:

rTMS wordt ingezet bij depressies en (nu nog) bij therapieresistente dwangstoornissen. Relatief nieuw en het wordt dus nog niet vergoed. Ik zie er persoonlijk meer in dan in bijvoorbeeld exposuretherapie.

Ik kan me niet voorstellen dat rTMS wordt ingezet bij dwang als je exposure niet hebt gedaan. Het is niet zomaar een ingreep en exposure is bewezen effectief. Waarom zie je dat niet zitten? 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 19:05 Topicstarter

MrsLady schreef op 13-12-2021 om 18:34:

[..]

Ik kan me niet voorstellen dat rTMS wordt ingezet bij dwang als je exposure niet hebt gedaan. Het is niet zomaar een ingreep en exposure is bewezen effectief. Waarom zie je dat niet zitten?


De resultaten van exposure zijn helemaal niet zo bemoedigend, hoor. Effectiviteit ligt ergens rond de 50% of zelfs nog lager. Terwijl de therapie zwaar en intensief is. 
Ingrijpend voor je leven, en ik heb toch al weinig energie over.
rTMS voelt voor mij logischer, omdat het de bron aanpakt en niet de symptomen, zoals bij exposure.

rTMS wordt wel degelijk nog niet vergoed omdat het relatief nieuw is en er nog niet voldoende studies/resultaten zijn. Maar academische ziekenhuizen werken niet voor niks mee aan onderzoeken (AMC en RadboudUMC).

Dat zouden ze niet doen als ze er niks in zien.

Ik heb al meer dan mijn halve leven een inmiddels forse dwangstoornis. Ik sta totaal niet achter exposure; wil dat niet, zie het niet zitten, kan daar niet bij werken (te intensief) en ik vind het ook gewoon geen logische therapie.
Gezien de cijfers geloof ik ook niet dat het veel op gaat leveren bij een ernstige dwangstoornis die ik inmiddels al 24 (!) jaar heb. 
Ik vind het rTMS echt veel logischer: ingrijpen bij de bron. Daar waar het dus ook fout gaat. Het is een hersenaandoening.

Je mag doen wat je wilt, het wordt alleen niet vergoed als je niet meerdere andere therapieën hebt geprobeerd. So be it. Jammer en vervelend, maar ik heb geen zin om te wachten tot 2027 en eerst dingen af moet vinken waar ik niet in geloof. 

Ik zou het liefst voor die studies in aanmerking komen, maar dat kan waarschijnlijk niet. Ik vind zelf ‘therapieresistent’ ook als je het hele idee van therapie al 24 jaar afslaat, omdat alleen het idee al te stressvol is. Maar goed, dat zullen artsen niet met me eens zijn.

Gelukkig kun je de therapie wel volgen als je zelf de kosten betaalt. Dat moet dan maar. 

Ik vind sowieso dat je meerdere opties zou moeten hebben en niet alleen maar keuze uit één ding, met tegenvallende resultaten en een grote impact. 
Ik vind exposure ook bijna het niet serieus nemen van een ziekte: ik ga niet die dingen doen die me zoveel stress opleveren. Ik kan zelf ook bedenken dat ik die dingen moet doen en ik heb zelf ook wel geprobeerd om hele kleine stapjes te zetten en de dingen te doen die ik moeilijk (in mijn geval ‘vies’) vind. Zelfs met relatief makkelijke dingen is dat maar zeer beperkt gelukt. En het is zeer ingrijpend en intensief voor mij.
Het is daar nu ook veel te laat voor, na 24 jaar. 

Ik wil er vanaf. Maar ik kan de ‘veiligheid’ niet opgeven, omdat me dat veel teveel stress oplevert. Zelfs na 24 jaar zie ik niks in de bestaande therapie.

rTMS houd ik al vanaf het begin in de gaten.
Ik heb voor mijn gevoel echt niks te verliezen, behalve wat geld.
Dit is voor nu echt mijn enige hoop. Al hoop ik natuurlijk dat de wetenschap in de toekomst nog verder komt. Maar rTMS is echt een hoopgevende ontwikkeling voor mensen met ernstige OCD. 

Miss-Pippi

Miss-Pippi

13-12-2021 om 19:14 Topicstarter

MrsLady schreef op 13-12-2021 om 18:34:

[..]

Ik kan me niet voorstellen dat rTMS wordt ingezet bij dwang als je exposure niet hebt gedaan. Het is niet zomaar een ingreep en exposure is bewezen effectief. Waarom zie je dat niet zitten?


rTMS is niet zo heftig of ingrijpend, hoor. Ben je niet in de war met DBS of een andere ingreep die eruit ziet alsof iemand op de elektrische stoel ligt (je krijgt dan echt een enorme schok en hebt zo’n ding in je mond)? 
Dat is dit niet. 

Dit heeft geen of amper bijwerkingen en is geen intensieve ingreep en het is veilig. 

https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/behandelingen/repetitive-transcranial-magnetic-stimulation

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.