Langdurige klachten na Covid - deel 2

Lollypopje schreef op 31-05-2022 om 09:08:

@Stokstaart Ik zou het liggend doen, dat is rustiger en veiliger. Dus zeker niet op de wc van je werk.
Daarbij kan het genant worden, omdat als je het te snel en te luid doet mensen misschien denken alsof je daar heel wat anders aan het doen bent 😂

Maar waarom ga je toch naar je werk als je niet hoeft te gaan? Blijkbaar geeft je lichaam aan dat je rust moet nemen en bij LC is het wel belangrijk daar naar te luisteren, anders duurt je herstel van de overprikkeling langer.

Hahaha, ja. Genant kan het zeker wel worden inderdaad. Niet over nagedacht.

En waarom ik toch ga? Omdat ik vind dat het moet en te eigenwijs ben om toe te geven dat het niet kan is denk ik het enige juiste antwoord.
Komt wel goed, ik zou daarna nog wat doen met een vriendin en dat zeg ik wel af. Vriendin is namelijk ook heel druk van zichzelf en dat werkt niet zo als ik moe ben.

Pheebs31 schreef op 26-05-2022 om 22:23:

Mijn happy/euforie gevoel was van korte duur. Voelde vandaag al verdrietige emoties, vanavond film gekeken wat het nog meer triggerde en een partij gehuild sindsdien.
Wie o wie heeft het antwoord hoe lang het acceptatie/rouwproces duurt? Of er een behandeling/medicatie komt voor onze klachten?🔮

Ik heb tot twee jaar terug revalidatie gehad voor iets anders ME en IIH (hoewel, anders… ME en LC 🤪). Dat traject duurde een dik jaar en eindigde dus omdat covid rond ging waren. Daarvan duurde ACT een week of twaalf. Dat was mbhv dit boek: 

Bekijk Boom Hulpboek - Leven met pijn op: https://www.bol.com/nl/p/boom-hulpboek-leven-met-pijn/1001004010301212?referrer=socialshare_pdp_iphoneapp

Azalea747 schreef op 28-05-2022 om 15:19:

Hoi allemaal, ik heb nog 20 berichten bij te lezen, maar schrijf eerst maar even over mezelf . Bij voorbaat sorry voor het epistel - eerst lukte lezen en schrijven hier een tijd niet, en nu stort ik m'n hele hart uit...

Het gaat hier even niet zo lekker, ik ben de vakantie (3 weken geleden dat we terugkwamen) nog niet te boven gekomen lijkt het... Eerst flink wat dagen PEM, toen ongesteld, en sindsdien eigenlijk continu hoofdpijn. Begonnen toen ik ongesteld was, dan heb ik wel eens vaker een intense hoofdpijn, richting migraine, die met paracetamol niet verdwijnt. Dat duurt dan een paar dagen. Nu is die sindsdien eigenlijk niet weggetrokken (terwijl ik me toch zo rustig mogelijk heb gehouden etc.). Hier lezen en schrijven ging dus ook helemaal niet .

Uiteindelijk zwaardere pillen van mijn moeder, eerste hielp nog niet. De tweede misschien wel enigszins, alleen lag ik die nacht (volgens mij toevallig, maar misschien kan het ook een bijwerking zijn) de halve nacht wakker en sindsdien voelt mijn hele lichaam zoooo leeg qua energie, ik sleep me echt vooruit (en lig dus veel in bed). Mentaal heb ik het er zwaar mee. Met een heel langzaam stijgende lijn, ook af en toe met wat dalen, kon ik leven, maar zo vind ik het wel heel moeilijk om positief te blijven. En bij m'n man zie ik hetzelfde. Ik ben ook geloof ik iets te obsessief bezig met her en der lezen over mogelijke remedies (en door de bomen het bos niet meer zien), maar ik wil ook zo graag wat DOEN... Herkenbaar?

Daarbij had ik ook deze week gesprek met de arbo, waar ik erg tegen opzag (maar wat gelukkig redelijk verliep, verder opbouwen is niet aan de orde en als mijn arbeidstherapeutische uurtje per week nu niet gaat, dan nu dus even niet) en advies van mijn fysio wat mij nogal deed twijfelen. Ze adviseerde om in het wandelen op te bouwen niet door de wandelingen iets te verlengen (wat mijn eigen idee was), maar om 'intervaltraining' (zij het superlight) te doen: normaal tempo lopen, dan een stukje wat harder, en dat steeds afwisselen. Heb het twee keer geprobeerd, maar bij die versnellingen acuut meer hoofdpijn, dus voor nu geen optie. Ik twijfelde ook of dit advies wel passend is bij LC-klachten, en daardoor ging ik eigenlijk ook twijfelen aan haar expertise uberhaupt... vermoeiend. Ergo nog steeds niet gezien na de intake: ik op vakantie, daarna was ik een uur te vroeg op de afspraak met m'n brainfog-hoofd en een uur wachten ging me echt niet lukken - vanaf nu komt ze trouwens hier gelukkig, want was uberhaupt te inspannend), daarna zij ziek, en toen had ze een zo volle agenda dat het pas 2,5 week later weer kon. Hoop dat ik er wat aan ga hebben.

Met dit alles staat het huilen me regelmatig nader dan het lachten de laatste tijd, helaas, maar krijg die knop nog even niet om. Pffff. En hoe is het met jullie? Dat ga ik nu even bijlezen.

Dikke knuffel! 
Bij mij werd het zo opgebouwd: 

Kan je max tien minuten wandelen op een slechte dag? Dan loop je dagelijks 7 minuten totdat het minstens drie keer achter elkaar zonder extra klachten leidt. Dan ga je 8 minuten enz. 

Vorige week intake gehad voor de herstelzorg. Ik heb er nog wel wat twijfels bij eigenlijk… Vooral omdat ze alleen beweegfysio doen en ik aan alle kanten vast zit momenteel. Volgens mij van de week mijn schouder uit de kom gehad in mijn slaap (gebeurt wel eens) en heb nu een nasty pijnlijk spiertje bij mijn schouderblad. Daar doen ze daar dus niets aan dus moet dan alsnog naar mijn eigen fysio.

Ook denk ik te hebben ontdekt dat mijn slapende voeten komen door een spier in mijn billen die door inactiviteit in verhouding sterker is geworden dan de andere spieren, die slap zijn geworden, en die spier drukt dan op mijn beenzenuw. Als sinds de operatie in september last van maar ik ontdekte van de week dat eigenlijk mijn hiel vrijwel gevoelloos is  maar wel trekkerig aanvoelt. Dus toen ik daarop google’de kwam ik dat tegen en het past precies in het hele verhaal. Gelukkig heb ik morgen nog wel een afspraak met mijn eigen fysio voor ik naar herstelzorg ga. 

Kreeg gisteren uitslag ook van het Lifelines onderzoek (Lifelines is een grootschalig onderzoek die al 17 jaar duurt waarbij je elke vijf jaar onderzocht wordt). 
Hoewel ik vaker bloedonderzoeken heb viel me nu twee dingen op: Mijn HB is 9.9 (en in afgelopen jaar steeds een beetje hoger) en hematocriet is 45, beide tegen de bovengrens aan. Ook mijn cholesterol is ineens wat te hoog terwijl ie altijd als een zonnetje was. 

Wat blijft het toch een grillig herstel voor ons allemaal.
Merk dat ik er weer even klaar mee ben. Ben boos weet niet op wie, maar gewoon maar op het lot! 
Op mijn vakantie die niet doorgaat, mijn gemene zus, vriendinnen die al jaren lang tegen een burn out aan zitten,maar bij wie alles toch nog doorkabbelt.
En aan de andere kant ook trots op mijzelf en iedereen van dit forum.
Hoe we toch het allemaal weer aangaan, hulp zoeken als het nodig is, onzelf niet verwaarlozen of elke avond een fles wijn achterover slaan en op momenten blij kunnen zijn met de kleine dingen!
Maar pittig blijft het wel

Lollypopje schreef op 31-05-2022 om 09:16:

Ik hoop echt voor je dat het goed gaat, maar je neemt een risico. Maar je merkt het vanzelf en als het averechts werkt wordt je er misschien minder eigenwijs van

Je hoop was gegrond. Het ging goed. Daarna wel echt helemaal op en mijn stresslevels hoog. Ik heb het gisteravond onderschept voor ik naar bed moest, meestal raak ik in de rust als ik een suffe serie kijk en dat was dus niet. Net als de avond ervoor. Ik heb toen alle schermen uit gezet en ben ergens in een luie stoel gaan hangen met een tijdschrift, die even gelezen en daarna gaan zitten haken. Dat doe ik soms en dan haak ik monsters. Daar zakte mijn levels van en op een gegeven moment ben ik naar bed gegaan en heb ik daar liggend nog een tijd een boek liggen lezen.
Ik zag vanochtend dat het gewerkt had en ik voel me ook wel een stuk beter. Het enige, sochtends ontbijt ik nooit en heb ook nooit honger. Nu rammel ik Ff mijn koffie erin en dan misschien toch maar eten.

stokstaart schreef op 01-06-2022 om 08:22:

[..]

Ik zag vanochtend dat het gewerkt had en ik voel me ook wel een stuk beter. Het enige, sochtends ontbijt ik nooit en heb ook nooit honger. Nu rammel ik Ff mijn koffie erin en dan misschien toch maar eten.

ondanks dat ik me beter dan gister voel ben ik toch nog slap en moe, bijna een uur later dan mijn positieve vorige bericht ben ik er maar bij gaan liggen omdat zitten teveel moeite is.

@lollypopje 
Nee, thuiswerken is helaas geen optie. Wel over gehad tijd geleden, want een paar dingen kunnen prima thuis, maar werkgever vindt van niet. 

Gisteren belde werkgever want die wilde de werkdagen wijzigen, maar dat gaat niet ivm therapie en 2 dagen achter elkaar werken red ik niet. Zei ze als volgt ‘ik krijg het idee dat we alles naar jouw zin doen. Maarja, ik kan er van alles van vinden, maar als de arts het zegt dan moet ik me er aan houden’.