Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Het voelt iets minder eenzaam wetende dat je niet alleen ben.
Yumi, ik bedoel met "het beste functioneren"eigenijk dat ik helemaal niks doe. Van bed naar bank en andersom. Sorry, ik druk me misschien wat onhandig uit, is ook een long covid probleem bij mij.
Die problemen met het zenuwstelsel en overstressd raken herken ik ook, echt een drama
lavande! schreef op 13-12-2025 om 19:44:
Yumi, ik bedoel met "het beste functioneren"eigenijk dat ik helemaal niks doe. Van bed naar bank en andersom. Sorry, ik druk me misschien wat onhandig uit, is ook een long covid probleem bij mij.
Die problemen met het zenuwstelsel en overstressd raken herken ik ook, echt een drama
Ach dat ik naar, heb je dit vanaf de corona besmetting of is het erger geworden, zoals bij Lollypop?
Geen sorry, we zijn denk ik allemaal bekend met het probleem onhandig uitdrukken. Daarnaast spelen we elke dag woordzoeker 
Ik ben een van de mensen waarbij lidocaine wel mijn leven best wel verbeterd heeft.
Ik werd helderder en kon weer 3 dagen werken. Ik bleef wel snel moe en prikkelgevoelig. In januari kreeg ik weer Covid en was weer terug bij af. Dit keer deed lidocaine niet veel meer voor me, maar heb ik fysiotherapie gehad bij een therapeut die gespecialiseerd is in klachten na hersenletsel. Dit keer ben ik nog ietsje beter geworden dan de eerste keer. Ik kan nu ook weer wat beter tegen prikkels.
Loeki72 schreef op 13-12-2025 om 22:25:
Ik ben een van de mensen waarbij lidocaine wel mijn leven best wel verbeterd heeft.
Ik werd helderder en kon weer 3 dagen werken. Ik bleef wel snel moe en prikkelgevoelig. In januari kreeg ik weer Covid en was weer terug bij af. Dit keer deed lidocaïne niet veel meer voor me, maar heb ik fysiotherapie gehad bij een therapeut die gespecialiseerd is in klachten na hersenletsel. Dit keer ben ik nog ietsje beter geworden dan de eerste keer. Ik kan nu ook weer wat beter tegen prikkels.
Wat goed Loeki!
Hoe ben je bij deze fysiotherapeut terecht gekomen, doordat deze het e.a aan kennis van LC in "huis" had of? Als ik google dan krijg ik RecoveriX neurologische fysiotherapie of fysio voor NAH? Ik heb veel fysio gehad en een paar keer overgestapt omdat ze een trainingsschema gaven dat veel te zwaar voor mij was, doordat de kennis over lc ontbrak bij de therapeut.
2024 was voor mij een goed jaar, maar ben deels door enthousiasme, maar ook door omstandigheden (te) veel gaan doen en dat heeft een terugslag veroorzaakt. Deze maand is stressvol geweest en nog steeds, maar ik hoop/moet in januari weer vol op de rem om mijn energie terug te krijgen.
het is een fysiotherapeut die met de CFX methode werkt. Ik moest dan bijvoorbeeld eerst op een hometrainer 45 seconden sneller fietsen om mijn hartslag omhoog te krihen met daarna gelijk op een bepaalde manier ademen. Ik moest daarna bijvoorbeeld memory spelen en dan steeds om de beurt met links en dan rechts een kaartje omdraaien. Dan weer iets anders wat lichamelijk en cognitief combineert en tot slot in een donkere kamer liggen om bij te komen. Dit schijn een Amerikaanse methode te zijn om hersen verbindingen te herstellen of te creëren.
Loeki72 schreef op 13-12-2025 om 22:25:
Ik ben een van de mensen waarbij lidocaine wel mijn leven best wel verbeterd heeft.
Ik werd helderder en kon weer 3 dagen werken. Ik bleef wel snel moe en prikkelgevoelig. In januari kreeg ik weer Covid en was weer terug bij af. Dit keer deed lidocaine niet veel meer voor me, maar heb ik fysiotherapie gehad bij een therapeut die gespecialiseerd is in klachten na hersenletsel. Dit keer ben ik nog ietsje beter geworden dan de eerste keer. Ik kan nu ook weer wat beter tegen prikkels.
Wat fijn dat dat middel bij jou in eerste instantie in elk geval wel heel. Zat jij ook bij die superdure kliniek die een eigen variant heeft gemaakt?
Die fysio klinkt interessant, al zou het voor mij totaal niet te doen zijn. Heb jij ook last van p e m?
Lollypopje schreef op 14-12-2025 om 07:06:
[..]
Wat fijn dat dat middel bij jou in eerste instantie in elk geval wel heel. Zat jij ook bij die superdure kliniek die een eigen variant heeft gemaakt?
Die fysio klinkt interessant, al zou het voor mij totaal niet te doen zijn. Heb jij ook last van p e m?
Nee, een arts die ik ken heeft gevraagd of ik het wilde proberen. Hij en een onderzoeker hadden een Japans onderzoekje over het effect van lidocaine op de hyperinflammatie gelezen en dit toegepast bij de vrouw van de onderzoeker nadat zij long COVID kreeg. Toen zijn ze meer mensen gaaan behandelen.
Ik gebruik de standaard lidospray. De eerste jaren heb ik de lido zelf betaald, sinds een jaar krijg ik het vergoed.
Ik heb wel lang PEM klachten gehad, maar dat gaat nu wel goed.
Loeki72 schreef op 13-12-2025 om 23:14:
het is een fysiotherapeut die met de CFX methode werkt. Ik moest dan bijvoorbeeld eerst op een hometrainer 45 seconden sneller fietsen om mijn hartslag omhoog te krihen met daarna gelijk op een bepaalde manier ademen. Ik moest daarna bijvoorbeeld memory spelen en dan steeds om de beurt met links en dan rechts een kaartje omdraaien. Dan weer iets anders wat lichamelijk en cognitief combineert en tot slot in een donkere kamer liggen om bij te komen. Dit schijn een Amerikaanse methode te zijn om hersen verbindingen te herstellen of te creëren.
Klinkt goed Loeki, wat fijn dat het voor jou werkt!
Wat die Lidocaine betreft, je gebruikt hem al een aantal jaren, is het de bedoeling dat je die blijft gebruiken?
Zie in de waarschuwingen dat ik lidocaine niet mag gebruiken vanwege lage hartslag, door een leven lang sporten.
Yumi schreef op 14-12-2025 om 11:46:
[..]
Klinkt goed Loeki, wat fijn dat het voor jou werkt!
Wat die Lidocaine betreft, je gebruikt hem al een aantal jaren, is het de bedoeling dat je die blijft gebruiken?
Zie in de waarschuwingen dat ik lidocaine niet mag gebruiken vanwege lage hartslag, door een leven lang sporten.
Ik had ook een lage hartslag door sporten voor ik Covid kreeg. Bij mij heeft het mijn hartslag niet te laag gemaakt. Ik ben de lido wel aan het afbouwen. Ik gebruik het inmiddels 1 x 3 dagen.
Loeki72 schreef op 14-12-2025 om 12:21:
[..]
Ik had ook een lage hartslag door sporten voor ik Covid kreeg. Bij mij heeft het mijn hartslag niet te laag gemaakt. Ik ben de lido wel aan het afbouwen. Ik gebruik het inmiddels 1 x 3 dagen.
Hoe vond je het inspuiten Loekie? Ik begrijp dat het 4 keer per dag moet. En dat veel proefpersonen last kregen van de prikplek. Nou spuit ik zelf insuline en heb daar een heel fijn hulpmiddel voor, een I-port die ik eens per week op de buik plaats. Ik vroeg me af waarom dat in het lidocaïne onderzoek niet gebruikt kon worden.
Hier gaat het mwah, sinds eind oktober ben ik 'iets' kwijt. Ik merk het aan m'n lijf, energie en emoties. Het is frustrerend dat ik niet weet wat dat iets is. En het is echt zwaar om weer achteruit te gaan na een zomer waarin het echt lekker vooruit ging.
Yumi schreef op 13-12-2025 om 22:23:
[..]
Ach dat ik naar, heb je dit vanaf de corona besmetting of is het erger geworden, zoals bij Lollypop?
Geen sorry, we zijn denk ik allemaal bekend met het probleem onhandig uitdrukken. Daarnaast spelen we elke dag woordzoeker
beetje late reactie van mij. En dan moet ik me ook door de andere berichten heen worstelen, en dat duurt een poosje. Ik ben straks in maart 6 jaar ziek, en ben in de loop der jaren steeds zieker geworden, en heb veel moeten inleveren. Dus wel vergelijkbaar met Lollypop denk ik. Ik lees verder dat jij en de anderen toch gelukkig iets beter gaan? hoewel het natuurlijk niet super is
Martje80 schreef op 14-12-2025 om 15:54:
[..]
Hoe vond je het inspuiten Loekie? Ik begrijp dat het 4 keer per dag moet. En dat veel proefpersonen last kregen van de prikplek. Nou spuit ik zelf insuline en heb daar een heel fijn hulpmiddel voor, een I-port die ik eens per week op de buik plaats. Ik vroeg me af waarom dat in het lidocaïne onderzoek niet gebruikt kon worden.
Hier gaat het mwah, sinds eind oktober ben ik 'iets' kwijt. Ik merk het aan m'n lijf, energie en emoties. Het is frustrerend dat ik niet weet wat dat iets is. En het is echt zwaar om weer achteruit te gaan na een zomer waarin het echt lekker vooruit ging.
Ik heb het als spray in de mond gebruikt (en dan 20 minuten in mijn mond houden) en Max 2x dag.
rooiekater schreef op 13-12-2025 om 13:23:
[..]
Ik heb naast long covid ook lipoedeem en dat is net zn zoektocht als long covid.
Maar die media hypes vind ik ook gewoon jammer.
Ik blijf altijd kritisch.
Ik geloof niet in een wondermiddel voor dat brein of voor die geur/smaak stoornis die er nu is.
Ik focus liever op dingen waarbij ik weet dat ik baat heb. Zoals meditatie, kleuren ter ontspanning, gewoon dag dromen. Maar ook regelmaat aan houden.
En lipoedeem maakt ook micro-ontstekingen aan dus houdt het zich in stand.