helpt een 'labeltje' je kind verder?

Decembermamma schreef op 16-02-2024 om 18:26:

[..]

Ja maar dat maakt ook dat het kind het ziet als vrijbrief. Mijn zoon heeft vaak genoeg de nodige klappen en trappen ontvangen en dat zegt het kind "ik kan er niets aan doen want ik heb adhd" spreek je de ouders erop aan dan wijzen ze ook naar de adhd.

Dat ligt dan echt aan de ouders. Onze zoon heeft van ons nooit de kans gekregen om zijn diagnoses als excuus in te zetten om niet te werken, leren, taken te doen, je netjes te gedragen etc. 

mijn beste vriend kreeg na zijn 50ste zijn diagnoses.   HB en ASS.  Voor hem vielen de puzzelstukken op hun plaats.  Het gaf duidelijkheid en acceptatie. Waarom hij altijd zo moe is.  Waarom hij hele weekenden moet bijtanken. Waarom zijn werk,  op hoog niveau,  hem zoveel energie kost. Dat zijn moeheid geen kwestie is van luiheid maar van de prikkels die gedurende de dag binnenkomen.  Hij heeft gekozen om minder te gaan werken, uiteraard voor eigen rekening. 

Het jaar ervoor kreeg zijn zoon dezelfde diagnoses.  Deze jongen merkte dat hij tegen dingen aanliep en hij wilde het uitgezocht hebben.  Wat ik heb begrepen was dat de diagnose hem verplichtte om eerst bij CBR een peperduur gesprek te hebben met een psychiater en daarna een extra rijtest om te laten zien dat hij capaciteiten genoeg had om lessen te mogen nemen.  Het heeft verder geen extra dingen op gebied van school,  huisvesting,  begeleiding opgeleverd.  Was ook niet nodig.  

Ik heb zelf wel eens getwijfeld of een diagnose meer voordelen dan nadelen heeft gehad voor onze zoon.  Nu heeft het vooral voordelen.  Hij krijgt extra tijd bij toetsen en mag een computer gebruiken ( ook op zijn eindexamen mocht hij alles typen). Vroeger heeft het ook wel nadelen gehad. Soms vind ik dat alles aan zijn ADHD opgehangen werd en zijn ik zijn teveel verbonden werd met de diagnose.  

Ik sta hier heel dubbel in, nog steeds. En ik begrijp beide kanten en argumenten.
Ik begrijp ook best dat je voor sommige voorzieningen een diagnose nodig hebt, omdat anders iedereen daar te pas en te onpas gebruik van gaat maken. Zoals extra tijd bij toetsen; je zal dan toch op een of andere manier moeten aantonen dat je iets 'mankeert' waardoor dat nodig is. 
Therapie vind ik dan weer iets waar een diagnose geen sleutel zou moeten zijn. Soms kan het daar misschien toe leiden of een onderdeel van zijn, maar uiteindelijk gaat het om dat je ergens moeite mee hebt en dan hulp krijgt om dat te leren of er beter mee om te gaan. Ongeacht de oorzaak. 

Ik vind een diagnose nooit een reden om ongewenst gedrag goed te praten. Ook als je adhd of autisme hebt moet je je aan regels houden en je beschaafd gedragen. 
Ik begrijp ook echt niet dat ouders dat oké vinden. Die houding gaat je kind echt niet verder brengen in het leven.
Ik weet echter ook dat mijn ouders dit waarschijnlijk ook als argument hadden bedacht om mijn diagnose twintig jaar te verzwijgen; bang dat ik het als excuus zou gebruiken om onder dingen die ik niet leuk vond uit te komen (wat ik niet uit kan sluiten dat ik dat zou hebben gedaan), naast dat ze het er niet mee eens waren en ze bang waren als slechte ouders te worden gezien en dat ik als 'gek' of 'raar' zou worden gezien door de buitenwereld. Maar dat gebeurde waarschijnlijk toch wel, al is een bijwerking van autisme dat je dat zelf niet altijd door hebt. 

Mijn dochter is afgelopen jaar gediagnosticeerd met autisme. Niet omdat we dat per se nodig vonden (ik wilde het eigenlijk het liefst ontkennen), maar als onderdeel van een breder therapietraject voor onder andere ook trauma's. Dochter heeft het hier best af en toe even heel moeilijk mee. Want ze wil niet 'anders zijn', ook al is dat op meerdere fronten toch wel zo. Maar ze leert ook veel over zichzelf, hoe haar hoofd werkt, hoe ze daarmee kan omgaan en om met meer mildheid, mededogen en genade naar zichzelf en anderen te kijken. En ik ook. Was nodig, na al die jaren. Haar problematiek gaat vooral over emotieregulatie, wat los van de diagnose in haar situatie heel begrijpelijk is. 

Waar  vonden jullie al die mogelijkheden om hulp te krjjgen? Toen mijn dochter de diagnose ADHD kreeg (11jaar oud) dacht ik: nu komt er hulp, nu komt het goed. Maar dat viel best tegen. Toen haar 7 jaar  oudere broer zijn ASS diagnose kreeg , was/leek  er veel meer hulp mogelijk. 
Ik heb het in beide gevallen vooral  over hulp op de middelbare school. 

Wilmamaa schreef op 16-02-2024 om 23:50:

Waar vonden jullie al die mogelijkheden om hulp te krjjgen? Toen dochter de diagnose ADHD kreeg (11jaar oud) dacht ik: nu komt er hulp, nu komt het goed. Maar dat viel best tegen. Toen haar 7 jaar oudere broer zijn ASS diagnose kreeg , was/leek er veel meer hulp mogelijk.
Ik heb het in beide gevallen vooral over hulp op de middelbare school.

BIj de organisatie die ook de diagnose stelt kun je meestal allerlei begeleiding krijgen bv Riagg, Altrecht, PsyQ etc. Zij hebben allerlei trajecten.wel zelf ook aangeven waar je behoefte ligt.

MamaE schreef op 16-02-2024 om 23:37:

Ik sta hier heel dubbel in, nog steeds. En ik begrijp beide kanten en argumenten.
Ik begrijp ook best dat je voor sommige voorzieningen een diagnose nodig hebt, omdat anders iedereen daar te pas en te onpas gebruik van gaat maken. Zoals extra tijd bij toetsen; je zal dan toch op een of andere manier moeten aantonen dat je iets 'mankeert' waardoor dat nodig is.
Therapie vind ik dan weer iets waar een diagnose geen sleutel zou moeten zijn. Soms kan het daar misschien toe leiden of een onderdeel van zijn, maar uiteindelijk gaat het om dat je ergens moeite mee hebt en dan hulp krijgt om dat te leren of er beter mee om te gaan. Ongeacht de oorzaak.

Ik vind een diagnose nooit een reden om ongewenst gedrag goed te praten. Ook als je adhd of autisme hebt moet je je aan regels houden en je beschaafd gedragen.
Ik begrijp ook echt niet dat ouders dat oké vinden. Die houding gaat je kind echt niet verder brengen in het leven.
Ik weet echter ook dat mijn ouders dit waarschijnlijk ook als argument hadden bedacht om mijn diagnose twintig jaar te verzwijgen; bang dat ik het als excuus zou gebruiken om onder dingen die ik niet leuk vond uit te komen (wat ik niet uit kan sluiten dat ik dat zou hebben gedaan), naast dat ze het er niet mee eens waren en ze bang waren als slechte ouders te worden gezien en dat ik als 'gek' of 'raar' zou worden gezien door de buitenwereld. Maar dat gebeurde waarschijnlijk toch wel, al is een bijwerking van autisme dat je dat zelf niet altijd door hebt.

Mijn dochter is afgelopen jaar gediagnosticeerd met autisme. Niet omdat we dat per se nodig vonden (ik wilde het eigenlijk het liefst ontkennen), maar als onderdeel van een breder therapietraject voor onder andere ook trauma's. Dochter heeft het hier best af en toe even heel moeilijk mee. Want ze wil niet 'anders zijn', ook al is dat op meerdere fronten toch wel zo. Maar ze leert ook veel over zichzelf, hoe haar hoofd werkt, hoe ze daarmee kan omgaan en om met meer mildheid, mededogen en genade naar zichzelf en anderen te kijken. En ik ook. Was nodig, na al die jaren. Haar problematiek gaat vooral over emotieregulatie, wat los van de diagnose in haar situatie heel begrijpelijk is.

Een therapeut kan je beter helpen als ze weten wat jij mankeert want de ene therapie is de andere niet. ADHD begeleiding is bijvoorbeeld weer heel anders dan ASS begeleiding. Jouw dochter heeft veel medische dingen meegemaakt die gevolgen hebben op haar emotieregulatie toch zal ook een deel daarvan door haar ASS komen en is het goed dat ze daar bij therapie rekening mee kunnen houden en op in kunnen spelen. Je zult nooit weten hoe haar gedrag geweest zou zijn als zij de medische dingen niet had meegemaakt. 

Je eerste zin is een lastige; het klinkt zo logisch dat iedereen zich ongeacht wat hij/ zij mankeert aan regels moet houden en beschaafd moet gedragen. Zo werkt dat helaas niet altijd. ADHD en ASS zijn stoornissen die niet genezen en ook al is er veel mogelijk met begeleiding, therapie en medicatie....niet alles is aan te leren. Zij zijn dan in sommige gevallen een uitzondering op de regels en doen ze soms dingen die velen wellicht als onbeschoft ervaren maar waar zij niks aan kunnen doen. Net zoals dat iemand die bv slecht ziet er ook niets aan kan doen dat hij iets omstoot. Dat komt omdat de ogen anders werken. Bij een ander werken de hersens anders. Ik heb bv een leerling met Gilles de la Tourette op school, zij kan door haar aandoening echt niet stil zijn tijdens de les ook al is dat een regel. En er zijn ADHD leerlingen die niet een uur stil kunnen zitten en dus even mogen lopen om verergering ook van hun tics te voorkomen.etc.

Kijk het voorbeeld wat decembermama noemde; dat kinderen in de klas telkens haar kind schoppen en slaan dat kan natuurlijk niet, dat is iets waarvoor kinderen beschermt moeten worden.

Kind heeft inmiddels 3 diagnoses.  2 aangeboren en 1 verkregen op 12 jarige leeftijd door een ziekte. 
Ik vind het dubbel.  Door de diagnoses zijn er mogelijkheden voor hulp en aanpassingen binnen het onderwijs maar die hulp past vaak niet. Door de ziekte heeft zoon nah waardoor zijn leervermogen is aangetast.  Hij heeft/had de hersensom vwo makkelijk te kunnen doen maar het lukte niet, omdat hij het geleerde niet kan reproduceren op toetsen. 
Omdat je in de maatschappij niet verder komt als je geen diploma's hebt is er een mavo diploma gehaald en doet hij nu met 2 vingers in zijn neus een mbo-4 met heel veel praktijk. Als hij in de praktijk een stopcontact heeft leren aansluiten dan kan hij de theoretische toets ook maken.  Hij heeft nog niet lager gescoord dan een 8 sinds hij op deze opleiding zit.
Op de havo, waar hij na de mavo nog geprobeerd heeft een diploma's te halen is het niet gelukt, omdat hij continue zijn recht op aanpassingen moest bevechten ook nog tijdens toetsen. Kwam de eerste surveillant hem uit zijn concentratie halen om te vragen waarom hij oordoppen in had.  Daarna de tweede surveillant en tot slot kwamen ze de papieren ophalen voordat de toetstijdverlenging was afgelopen. Lees het dossier mensen dat is er niet voor niks! 
Met een of meerdere diagnoses heb je recht op (hulp)middelen via het zorgsysteem op school en echt die mensen denken mee maar het moet nog teveel in het vastgestelde programma passen. En er zijn teveel mensen die het niet snappen.
Zoon had bijvoorbeeld heel veel last van prikkels tijdens gym dan lukte leren daarna echt niet meer.  15 stuiterende basketballen en hij was weg.  Zonder medische verklaring moest hij bij de gymlessen aanwezig zijn of een vervangende opdracht maken een soort theoretische gymles. Na 4 maanden etteren en overleggen hebben we die medische verklaring geregeld. Tijdens revalidatie en reïntegratie op school had hij meer dan genoeg aan het normale schoolwerk iedere week twee A4tjes voltypen met theoretische gym paste niet in zijn planning. 

Ik vindt het dubbel of een diagnose je kind verder helpt. De aanpassingen binnen het onderwijs zijn in het geval van MIJN zoon niet echt passend geweest. Met open boek tentamens of extra praktische opdrachten ter vervanging van schoolexamens waarin hij kon laten zien welke kennis hij had opgedaan had hij wel kunnen aantonen dat hij op havo niveau functioneerde.

Wat ook niet echt hielp was het feit dat we de boel net een beetje op de rit hadden toen corona uitbrak. In totaal heeft zoon 2 ziektejarengehad met mankerend onderwijs en toen 3 jaar met af en aan online onderwijs en andere aanpassingen door corona.

ik merk dat het zonder diagnose lastig is om hulp te krijgen, het label op zich hoeft van mij niet. 
Maar zonder label vind ik het dus heel lastig die hulp te vinden. 

Maar ik snap ook wel dat een label tegen je kan werken. 

Gingergirl schreef op 17-02-2024 om 08:23:

[..]

Een therapeut kan je beter helpen als ze weten wat jij mankeert want de ene therapie is de andere niet. ADHD begeleiding is bijvoorbeeld weer heel anders dan ASS begeleiding. Jouw dochter heeft veel medische dingen meegemaakt die gevolgen hebben op haar emotieregulatie toch zal ook een deel daarvan door haar ASS komen en is het goed dat ze daar bij therapie rekening mee kunnen houden en op in kunnen spelen. Je zult nooit weten hoe haar gedrag geweest zou zijn als zij de medische dingen niet had meegemaakt.

Je eerste zin is een lastige; het klinkt zo logisch dat iedereen zich ongeacht wat hij/ zij mankeert aan regels moet houden en beschaafd moet gedragen. Zo werkt dat helaas niet altijd. ADHD en ASS zijn stoornissen die niet genezen en ook al is er veel mogelijk met begeleiding, therapie en medicatie....niet alles is aan te leren. Zij zijn dan in sommige gevallen een uitzondering op de regels en doen ze soms dingen die velen wellicht als onbeschoft ervaren maar waar zij niks aan kunnen doen. Net zoals dat iemand die bv slecht ziet er ook niets aan kan doen dat hij iets omstoot. Dat komt omdat de ogen anders werken. Bij een ander werken de hersens anders. Ik heb bv een leerling met Gilles de la Tourette op school, zij kan door haar aandoening echt niet stil zijn tijdens de les ook al is dat een regel. En er zijn ADHD leerlingen die niet een uur stil kunnen zitten en dus even mogen lopen om verergering ook van hun tics te voorkomen.etc.

Kijk het voorbeeld wat decembermama noemde; dat kinderen in de klas telkens haar kind schoppen en slaan dat kan natuurlijk niet, dat is iets waarvoor kinderen beschermt moeten worden.

Dat is waar. Een diagnose kan duidelijkheid geven over wat er aan de hand is en wat dan vermoedelijk kan helpen. Neemt niet weg dat dat natuurlijk alsnog per persoon zoeken is en er sprake kan zijn van een wisselwerking tussen meerdere issues.

En inderdaad, we zullen nooit weten hoe dochter zich zou hebben ontwikkeld zonder medische bagage en trauma's, maar ook niet zonder autisme. Dat hoeft ook niet, het is er beide en dat is niet iemands keuze geweest en ook niet fijn, maar ik heb oprecht wel het vertrouwen dat ze er uiteindelijk wel gaat komen hoor. Ze is slim, durft vertrouwen te hebben, heeft veel doorzettingsvermogen en is ongelooflijk veerkrachtig.

Soms lukt iets écht niet en dan is dat zo. Kun je niet altijd iets aan doen. Maar dan kun je wel kijken hoe je ervoor kan zorgen dat je daar zo min mogelijk last van hebt, ook samen met het kind. Als mijn dochter iets omstoot omdat ze het niet ziet, zal ik niet boos worden, maar het moet wel opgeruimd worden. Wil niet zeggen dat ik haar niet help, maar ik neem het ook niet zonder meer over. Het hoort bij haar dat ze geen diepte ziet en dus soms iets omstoot, kan ze niks aan doen, maar de troep dan laten liggen is geen optie. Dus af en toe even lopen bij ADHD kan, maar dan kun je wel kijken naar een geschikt moment, bijvoorbeeld tijdens het zelfstandig werken en niet tijdens de instructie. 

Wij hebben dochter ook geleerd dat ze het nooit als excuus mag gebruiken om zich te misdragen en ook niet om onder dingen uit te komen. Als het toch gebeurt dat ze een keer uit de bocht vliegt en ontploft, dan is dat geen ramp, maar mag ze ook naar haar eigen aandeel kijken. En ja, die verantwoordelijkheid is misschien best groot voor haar leeftijd, maar ze wil dat zelf en dwingt het ook af. Daar hoort dan ook bij dat ze laat zien dat ze die verantwoordelijkheid aankan. Dat gaat steeds vaker goed en soms lukt het nog even niet. 

Mijn ervaring is dat je zonder diagnose niet gelooft/serieus genomen word als je om hulp/hulpmiddelen/voorzieningen/vergoedingen vraagt.
Je kunt ze alles ‘beweren’ dat je kind heel veel dingen niet kan of erg veel moeite mee heeft maar zolang het niet zwart-wit op papier staat word je hier waar wij wonen niet gelooft of serieus genomen. Pas als je een diagnose icm medisch advies etc. hebt. En dit is bij veel gemeentes het geval. Ik lees vaak veel verhalen over ouders die niet gelooft werden.
 Een diagnose helpt ook voor je familie&vriendenkring meer begrip te geven op het onbegrepen gedrag van je kind. Iedereen kan zich gaan inlezen naar de diagnose en bijv. Een cursus volgen over hoe omgaan met die diagnose.
Volgens mij wilt niemand voor zijn kind dat het iets heeft, maar als het wel zo is dan moet dat geaccepteerd worden zodat je zijn/haar leven kunt aanpassen dus fijner kunt maken.
Om het leven van iemand met een bepaalde diagnose fijner te maken heb je dus een diagnose nodig voor bijv. Vrijstellingen, hulpmiddelen, verslagen, aangepast huis , SO, taxi vervoer , speciale tandartsen enzovoort.

om even een voorbeeld te noemen.
Onze dochter met autisme en verstandelijk beperking die non-verbaal is moest weer trommelvliesbuisjes. Omdat zij een diagnose heeft heb ik in overleg met de artsen kunnen regelen dat zij een eigen kamer heeft gekregen, zo min mogelijk wachttijd, ik terwijl ze nog niet wakker was uit narcose al bij haar mocht staan tussen de artsen wachten tot ze wakker word enzovoort.
En dat is niet uit luxe natuurlijk, ze kan dus niet stilzitten en wachten in onbekende ruimtes, ze mag geen seconde alleen gelaten worden dus ik moest erbij zijn voordat ze wakker werd ipv geroepen worden als ze al wakker is, en omdat ze hele extreme meltdown’s incl. Automutilatie krijgt heb ik verzocht voor een aparte kamer zodat andere kinderen niet helemaal in de stress schieten door haar onbegrepen gedrag, en mijn dochter ook geen last van de drukte heeft.

hiervoor heeft ze ook buisjes gekregen toen ze nog geen diagnose had( maar wel de stoornis en beperking) en toen mocht ik niet mee, zaten we tussen 4 andere kinderen en moesten we heel lang wachten met als resultaat 1 heel groot drama voor iedereen. 

al met al ben ik echt voorstander van een diagnose voor je kind en het niet te zien als labelen of iets negatiefs. Mijn kind heeft iets en datgene heeft invloed op haar dagelijkse leven dus dan is een diagnose wel een must have.

Theekopje schreef op 17-02-2024 om 07:58:

ik werk met mensen met een lvb. Bij een aanvraag van een WLZ indicatie moet de diagnose voor het 18e levensjaar vastgesteld zijn om daarvoor in aanmerking te komen. Dit maakt het voor cliënten die dit later wisten heel erg ingewikkeld en hebben alleen recht op wmo wat niet altijd geschikt is. En dan val je tussen wal en schip in.

Maar een WLZ is toch niet nodig voor begeleid kamerwonen ed? Of wel? 

Want in dat geval ga ik mijn vriend even wat harder aansporen voor zijn zoon, die is 17. 
Accare heeft een bovenliggende angststoornis vastgesteld maar onderliggend zit er ook wel iets, vermoedelijk ASS. Accare zegt nu alleen: ja, dit is verholpen en verder zetten we in op plannen en organiseren 🤪