Second opinion, waneer en wie?
Mijn man heeft nu als "koosnaampje" van mij "Spikkeltje", maar het is een treurig koosnaampje omdat hij al wekenlang onder de uitslag zit. De dermatoloog heeft er een naam voor, "Leukocytoclastische vasculitis" en als je Google daarop loslaat word je er niet vrolijk van, dus daar zijn we snel mee gestopt.
In tegenstelling tot wat vaak bij vasculitis wordt genoemd, voelt mijn man zich best ok, wat vermoeider dan normaal, maar geen pijn of jeuk. Noch de mogelijke reden, een doorgemaakte infectie, kan hij zich wat voorstellen. Stiekem doorgemaakte Covidinfectie ofzo?
Na onderzoek blijkt dat de dermatoloog niet weet wat de oorzaak is, want alle resultaten van (bloed)onderzoek zijn heel goed, ziet er allemaal heel gezond uit, precies wat het moet zijn, behalve zijn huid dus. We moeten het aankijken en hopen dat het lijf het zelf oplost. Maar iedere keer als we denken, nu wordt het beter, wordt het weer feller.
Er werd in een ander draadje geopperd om een second opinion aan te vragen, maar de dermatoloog waarschuwde al voor de onderzoeken dat de reden en oplossing mogelijk niet gevonden kan worden.
Heeft dan een second opinion zin, wie heeft daar ervaring mee. Of kent iemand een dermatoloog die goed is in onopgeloste raadsels?
Of het zin heeft weet je vantevoren niet. Maar zelfs als er niks nieuws uitkomt kan het fijn zijn te weten dat 'dit het is' en je het er, bot gezegd, mee te doen hebt. Vaak weet de specialist zelf een collega die 'superspecialist' is op een gebied. In dit geval zou ik me dus kunnen voorstellen dat de dermatoloog een specialist op het gebied van vasculitis zou kunnen aanbevelen? Je zou er dan ook heen kunnen gaan met het idee; zeker weten dat we niks over het hoofd zien. Komt er dan niks nieuws/anders uit, heb je het doel alsnog behaald. Komt er wel meer uit; mooi meegenomen.
En een expertisecentrum?
https://www.vasculitiscentrum.nl/patient/cutane-leukocytoclastische-vasculitis-cla/diagnostiek-clv/
Je bent mij net voor . Zit 1 in Groningen.
Dat krijg je ervan als je van schrik niet verder in Google durft te duiken, dan mis je ook het feit dat er expertisecentra zijn. Groningen is nogal uit de buurt voor ons Randstedelingen, maar ik ga op zoek of er nog één dichterbij is, of dat we daar onze zomervakantie moeten boeken!
VWS Expertise Centra - Vasculitis Stichting
Leiden, Utrecht, da's meer in de buurt. Dank voor de tip!
Heeft de dermatoloog ook een biopt afgenomen?
Ik zelf heb veel huiduitslag, waarbij ze eerder dachten aan psoriasis, maar het beeld kwam niet echt over als psoriasis. Toen is er na een lange tijd een biopt afgenomen, kwamen ook een aantal opties uit, wat ook niet overeenkomt. Maar in mijn geval is het waarschijnlijk van medicatie( ik was in die tijd ook met Ozempic begonnen en waarschijnlijk ligt het daar aan)
Misschien is dat een optie voor jou man, dat er een biopt word afgenomen
Ziet het er echt zo erg uit als op de foto's die ik met google tevoorschijn tover? Of is er nog reden om te twijfelen aan deze diagnose, omdat het er toch net iets anders uitziet.
Soms is een dokter zo overtuigd van zijn eigen gelijk dat hij niet meer verder kijkt.
Een second opinion zou ik zeker laten doen in een expertisecentrum. En niet te lang wachten ik heb zelf 9 jaar gewacht voordat ik met de vuist op tafel heb geslagen en daardoor teveel jaren van mijn leven verknoeid.
Ter illustratie stuur ik je mijn hele verhaal met alle details even via inbox.
Zou zeker voor een second opinion in een expertise centrum gaan! En indien er nog geen biopt genomen is, daar ook op aandringen.
Soms zijn aandoeningen toch wat anders dan wat het lijkt.
Ja, biopt en bloedonderzoek
heeft je man al contact gehad met de zorgverzekeraar? Die kennen misschien ook nog klinieken/artsen die gespecialiseerd zijn.
Da's ook een goeie
Auwereel schreef op 26-05-2025 om 12:22:
VWS Expertise Centra - Vasculitis Stichting
Leiden, Utrecht, da's meer in de buurt. Dank voor de tip!
UMC's hebben vaak lange wachtlijsten. Misschien kan de verzekering iets betekenen.