(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
Realiseer je je dat je heel erg bezig blijft met het anderen naar de zin maken? Weekboodschappen, want man heeft hekel aan boodschappen doen. Je gaat naar je moeder toe ipv dat zij naar jou komt, want moeder en man hebben ingewikkelde relatie. En in die oplossing van problemen van anderen cijfer je jezelf weg.
Ik zou die boodschappen nu naar een andere dag schuiven. Dan geef je je man een kort, heel specifiek lijstje van wat voor die tijd moet halen en hoeft hij als beloning niet je moeder op gaan halen, want daar kun je dan zelf naar toe.
lientje69 schreef op 16-10-2026 om 09:26:
[..]
Morgen is ze jarig. Het is niet dat ik specifiek de visite wil zien ( al willen die mij weer wel graag zien
) maar meer dat ik vaak in de middag en avond geen energie meer heb. Dat is ook het vervelende van NAH vind ik. Continu wikken en wegen. Kan ik dit ( vandaag ) wel? Hoe moet ik het dan gaan doen zodat het me zo min mogelijk uitput? Enzovoort.
Dus later op de dag gaan kan. Maar dan is er waarschijnlijk ook visite. Het beste zou zijn een heel andere dag te kiezen voor een kop koffie. Maar sowieso krijg ik vrees ik de meeste prikkels van mijn ontzettend schreeuwende irritante inwonde broer van 47....
O ja sorry, ik las dit vanochtend om 7.30 en dacht dat jouw post van gisteravond was, maar dus van eerder op de ochtend. Alvast gefeliciteerd voor morgen dus 🙂.
Dat van alleen op bepaalde momenten van de dag iets van energie hebben herken ik zeker, altijd lastige afwegingen om te maken wat je dan wanneer doet - en gewoon ook superstom dat je die afwegingen móet maken! Maar ja, door goed te pacen kun je het soms voor jezelf wel iets doenlijker maken en dat is het dan toch waard…
(En ik herinner me nu ook dat ik je wel eens wat over je broer heb zien schrijven, lijkt me heel naar en lastig… 🫂)
lientje69 schreef op 16-10-2026 om 12:34:
Lali dank je wel, lief!❤️
Anijsblokje, nee hoor niet vanwege de kittens. Die sputteren wel tegen maar dat is gelukt. En ik snap het tegensputteren van ze . Op dieren ben ik trouwens zelden kwaad.
Ik was de medicijn weekbakjes van man en mij aan het vullen. En ik liet steeds pillen uit mijn handen vallen.En dan word ik dus boos op mezelf. En hoor ik mezelf zeggen stomme trut , kijk toch eens uit. Sukkel.
Ik heb voor morgen in elk geval besloten om iets uit de vriezer te trekken 's avonds ipv zelf te koken. Verder heb ik net alleen alvast wat boodschappen gehaald ( wilde ook even pinnen ) zodat het restant morgen vnl vers en vlees is en we dus weer snel de winkel uit zijn. Tot zover mijn planning. Oh en na echt 1,5 uur maximaal weg gaan bij mijn moeder. En mijn gestoorde broer ontlopen. Dat laatste wordt nog de grootste uitdaging vrees ik.
Wat goed dat je door boodschappen vooruit, en maaltijd uit de vriezer, je dag van morgen vast wat makkelijker hebt gemaakt!
Qua visite kort houden: ik ben daar soms best slecht in, ook omdat ik het op het moment zelf echt leuk vind, dus dat is positief- maar dan ga ik daarmee over mijn grenzen en moet daarna heel lang bijkomen, dat is minder fijn. Wat mij het beste helpt is alvast een wekker zetten voor een bepaalde duur van het bezoek (in jouw geval bv een uur). Je wordt dan zelf herinnerd dat je bijna moet gaan/stoppen en kunt vast gaan afronden - maar óók je gezelschap merkt het op en helpt je daardoor vaak ook om echt te gaan. En dan 10-15 min later nog een keer die wekker en dan echt gaan.
Misschien heb je er iets aan.
Ja mijn broer is zonder NAH al een uitdaging
Tijgeroog, je hebt gelijk hoor. Ik vind het nog steeds heel lastig voor mezelf te kiezen. Liefst wil ik dat alles weer " normaal " is en ik probeer dus inderdaad heel erg alles zo veel mogelijk door te laten draaien als zijnde normaal. Dat lukt enigzins maar inderdaad wel ten koste van mezelf. Ik hoop dat ik daarin bij Heliomare in mijn traject nog een en ander kan leren. Want echt normaal gaat het vrees ik nooit meer worden voor me.
Snap ik hoor, heel herkenbaar. Geen NAH, wel andere ellende, en ik kies regelmatig voor anderen ipv voor mezelf. En dat vind ik heel vanzelfsprekend en wil ik niet anders. Maar als anderen hetzelfde doen vind ik daar wel wat van. 🙈
Ik heb vandaag met iemand gesproken die Small Vessel Disease heeft. Ze heeft afgelopen mei bloedingen in de kleine vaatjes gehad. 58 jaar. Jarenlang hoge bloeddruk. Ze zit in de ziekewet maar ze helpt toch mee in het bedrijf van haar kind. Ze heeft NAH. Is labieler (bozer, emotioneler), is continu bekaf, vergeetachtig, kan zich niet concentreren, evenwichtsstoornissen, bij extreme moeheid gaat 1 been slepen enz. Lientje69, ik moest zo aan jou denken. Ze heeft de bedrijfsarts 3x gesproken. Bedrijfsarts is duidelijk: u gaat absoluut volledig afgekeurd worden.
Deze mevrouw is ook zo iemand die altijd bezig was. En ze gaf aan dat mensen niets aan de buitenkant zien en dus haar mogelijkheden en beperkingen verkeerd inschatten, dat ze steeds over haar eigen grenzen gaat.
Ook zij hoefde niet terug te komen bij neuroloog, heeft geen revalidatietraject gehad. Ze had deze week BTW aangifte weer verzorgd. Was er de hele dag mee bezig geweest, het lukt gewoon niet meer.
Dorestad schreef op 16-10-2026 om 15:56:
Ik heb vandaag met iemand gesproken die Small Vessel Disease heeft. Ze heeft afgelopen mei bloedingen in de kleine vaatjes gehad. 58 jaar. Jarenlang hoge bloeddruk. Ze zit in de ziekewet maar ze helpt toch mee in het bedrijf van haar kind. Ze heeft NAH. Is labieler (bozer, emotioneler), is continu bekaf, vergeetachtig, kan zich niet concentreren, evenwichtsstoornissen, bij extreme moeheid gaat 1 been slepen enz. Lientje69, ik moest zo aan jou denken. Ze heeft de bedrijfsarts 3x gesproken. Bedrijfsarts is duidelijk: u gaat absoluut volledig afgekeurd worden.
Deze mevrouw is ook zo iemand die altijd bezig was. En ze gaf aan dat mensen niets aan de buitenkant zien en dus haar mogelijkheden en beperkingen verkeerd inschatten, dat ze steeds over haar eigen grenzen gaat.
Ook zij hoefde niet terug te komen bij neuroloog, heeft geen revalidatietraject gehad. Ze had deze week BTW aangifte weer verzorgd. Was er de hele dag mee bezig geweest, het lukt gewoon niet meer.
Klinkt heel herkenbaar dorestad. Ik hoop dat het bij mij ook zo zal gaan. Of eigenlijk hoop ik nog gewoon spontaan te genezen maar als ik heel reëel ben zit dat er niet meer in waarschijnlijk. Volgende week de eerstejaars keuring. Ingehuurd door de arbo. Ik weet niet precies wat ik daarvan moet vinden. Iets van slager die zijn eigen vlees keurt ? Of wij van wc eend...
Ga het meemaken. Kan niet anders dan mijn best doen en dat doe ik. Die btw aangifte.... ging bij mij ook niet helemaal soepel. 80 procent klaar nu. Nog een paar dingen en dan kan de aangifte eruit.
Tijgeroog schreef op 16-10-2026 om 13:30:
Realiseer je je dat je heel erg bezig blijft met het anderen naar de zin maken? Weekboodschappen, want man heeft hekel aan boodschappen doen. Je gaat naar je moeder toe ipv dat zij naar jou komt, want moeder en man hebben ingewikkelde relatie. En in die oplossing van problemen van anderen cijfer je jezelf weg.
Ik zou die boodschappen nu naar een andere dag schuiven. Dan geef je je man een kort, heel specifiek lijstje van wat voor die tijd moet halen en hoeft hij als beloning niet je moeder op gaan halen, want daar kun je dan zelf naar toe.
Dit!
Lientje, lees deze post nog eens.
je kunt nu nog een paar extra bewuste keuzes maken voor morgen.
Jouw gezondheid staat nu op 1.
Niet je man, niet je moeder.
Dat ben je aan jezelf en jouw gezondheid verplicht.
Lientje69, zij had van de neuroloog ook te horen gekregen dat ze alles mocht doen. Die jarenlange hoge bloeddruk heeft ze nooit medicatie tegen gehad. Cholesterolwaarden zijn ook te hoog. Maar haar arboarts is duidelijk: afkeuren gaat gebeuren. En het is nog maar een half jaar geleden. De scan liet heel veel witte plekjes zien. Ik ken haar al jaren. Echt verdrietig.
Dorestad schreef op 16-10-2026 om 16:37:
Lientje69, zij had van de neuroloog ook te horen gekregen dat ze alles mocht doen. Die jarenlange hoge bloeddruk heeft ze nooit medicatie tegen gehad. Cholesterolwaarden zijn ook te hoog. Maar haar arboarts is duidelijk: afkeuren gaat gebeuren. En het is nog maar een half jaar geleden. De scan liet heel veel witte plekjes zien. Ik ken haar al jaren. Echt verdrietig.
Ja je ziet inderdaad je hele leven in duigen vallen. Inclusief een heel onzekere toekomst. Ik snap hoe ze zich voelt.
Voor mezelf ga ik er van uit dat ik nu nog niets te horen ga krijgen. Het is pas eerste jaars keuring. Ik vind het ook moeilijk. Enerzijds zou afkeuring me wel rust geven. Anderzijds is het erg confronterend en definitief. Nu heb ik ergens nog wat hoop dat het ooit goed komt. ( struisvogelen , i know 😪 )
lientje69 schreef op 16-10-2026 om 07:00:
[..]
Omdat ik altijd probeer te gaan op rustige tijden heb ik daar gelukkig meestal niet zo'n last van. En door mijn hersenbloedingen ben ik ook wat minder " lief " geworden. Waar ik normaal op hoog tempo zo snel mogelijk alles op de band of in de tas probeer te gooien , denk ik tegenwoordig : jammer joh. Als je haast hebt, moet geen boodschappen gaan doen. En mensen met een paar dingen laat ik dan ook gewoon voorgaande. Dat wordt meestal ook wel gewaardeerd.
Ben jij ook niet zo van boodschappen thuis laten bezorgen joky? Ga jij alleen om boodschappen of zoals ik tegenwoordig ook met iemand samen?
Man en ik gaan altijd samen .man deed altijd al de boodschappen vanwege dat wij vroeger n zaak hadden.
Ik loop mee naar binnen .pak de dingen die ik wil en gooi later alles bij mijn man in de kar .en uk ga in de auto zitten.
Heb natuurlijk ook wel winkels oa drogist waar ik alleen naar binnen ga. Hier in Nederland zijn meestal geen lange rijen aan de kassa.in Duitsland wel maar daat kan ik het beste voor in de week gaan en zeker never nooit op Zaterdag.
Dorestad schreef op 16-10-2026 om 15:56:
Ik heb vandaag met iemand gesproken die Small Vessel Disease heeft. Ze heeft afgelopen mei bloedingen in de kleine vaatjes gehad. 58 jaar. Jarenlang hoge bloeddruk. Ze zit in de ziekewet maar ze helpt toch mee in het bedrijf van haar kind. Ze heeft NAH. Is labieler (bozer, emotioneler), is continu bekaf, vergeetachtig, kan zich niet concentreren, evenwichtsstoornissen, bij extreme moeheid gaat 1 been slepen enz. Lientje69, ik moest zo aan jou denken. Ze heeft de bedrijfsarts 3x gesproken. Bedrijfsarts is duidelijk: u gaat absoluut volledig afgekeurd worden.
Deze mevrouw is ook zo iemand die altijd bezig was. En ze gaf aan dat mensen niets aan de buitenkant zien en dus haar mogelijkheden en beperkingen verkeerd inschatten, dat ze steeds over haar eigen grenzen gaat.
Ook zij hoefde niet terug te komen bij neuroloog, heeft geen revalidatietraject gehad. Ze had deze week BTW aangifte weer verzorgd. Was er de hele dag mee bezig geweest, het lukt gewoon niet meer.
Het is toch afschuwelijk dat dat zo ingrijpt in je leven . Onstabiel ben ik ook.en dat slepen met linker been preccies zo.waarom geen revalidatie voir die dame?kan denk ik toch altijd nog iets vooruit gang in komen.Ik krijg nu wekelijks n hald uurtje Fysio ben er wel blij me.beter gaat het niet weer worden bij mij. Maar achteruit gaan wil ik niet dus daaroom probeer ikhet maar met in beweging blijven .
Had gisteren n hele goeie dag en vandaag mopper ik ook niet.
Wat de dag van morgen dan weer brengt dat zien we dan wel weer.
Het is inderdaad per dag aankijken wat er kan joky. Boodschappen deed ik vroeger altijd alleen. Ik denk dat nu een jaar later man er wel aan gewend is dat hij mee moet. Volgens mij vind hij het diep in zijn hart niet eens heel erg, kan hij lekker kiezen wat hij wil. Bij mij moest hij altijd maar afwachten wat hij kreeg haha.
Na een jaar oefenen, kan hij dat ook vast zelfstandig als dat beter uitkomt. 
Gefeliciteerd met de verjaardag van je moeder, lientje! Ik hoop dat de plannetjes die je bedacht hebt om deze dag door te komen, goed uitpakken!