Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Nou, ik zit in de auto op weg naar huis. Korte samenvatting van vandaag: de embolisatie ging niet door, de enorme drukte vanwege de staking morgen en meerdere spoedgevallen kwamen ertussen.

In eerste instantie: balen, aangezien ik in mijn operatiehemd klaar zat met een infuus waarvoor ik door drie (hele lieve overigens) verpleegsters was gemarteld tot ik uiteindelijk met een echomachine erbij door anesthesiologen moest worden aangelegd.

Maar: uiteindelijk toch niet zo erg. Het plan was om vandaag de embolisatie te doen, mij morgen in de gaten te houden, maar meer ook niet door de staking, woensdag een MRI + CT scan, en donderdag de operatie. Mijn artsen hebben vandaag net zo lang het radiologiepersoneel gestalkt tot ik in ieder geval mijn MRI en CT scan kon krijgen. Infuus was daardoor niet voor niks, en ik kan nu dus thuis slapen en morgen ook. Woensdag vindt dan de embolisatie plaats. Eind goed al goed.

Enige jammere is dat ze me wel al tot in detail hadden ingelicht over de embolisatie, die best heftig is. Ze maken een gaatje in mijn slagader, onder lokale verdoving. Dan gaan ze 1 - 3 uur met een slangetje en verschillende canules via dat vat in allerlei bloedvaten porren. Ik moet héél stilliggen, want een slagaderlijke bloeding is nogal link. En daarna moet ik nog uren plat stilliggen tot de slagader niet meer zo kwetsbaar is. Het is niet fijn om nog twee dagen te kunnen broeden op deze kennis.

Maar, lekker thuis eten en slapen! Monstertje naar bed brengen! En mijn bloedwaarden waren vandaag nog weer een heel stuk beter, dus dat is ook goed nieuws. Ik moet nog drie dagen Prednison slikken op de huidige dosis, en dan in een paar weken afbouwen. De oncoloog was alleen niet meer zo enthousiast over de immuuntherapie, dus dat wordt nu een volgend gesprek om te hebben. Hij had het wel over een nieuw onderzoek wat hij had gelezen, over dat een bepaalde hormoonpil zou kunnen werken naast de Sirolimus. Ik merk echt dat, met de nieuwe diagnose, er een heel andere mindset bij mijn artsen is aangewakkerd. Ze zijn veel proactiever geworden en het lijkt ook alsof ik veel 'interessanter' ben vanuit vaktechnisch perspectief. Grappig om te merken, want bij mij is niks veranderd. Mijn ziekte is al die tijd hetzelfde gebleven. Maar het etiketje erop heeft dit teweeg gebracht.

Goed, ik ga mijn monster platknuffelen en genieten van mijn vrije dag morgen! Liefs aan alle lieve meelezers 

Bedankt 

Embolisatie is goed gegaan. De tumoren zijn inderdaad vaatrijk, dus het was een lange zit (lig). Ze hebben veel kunnen afsluiten, dus mijn lijf zit nu vol met metalen plugjes. Maar de operatie van morgen is daardoor veiliger.

Ik vond het wel zwaar. Het duurde drie uur en voelde niet fijn. Ik was blijkbaar de eerste in de carrière van de arts die het losbranden van de plugjes voelde, dus ik ben weer een uniek geval. Maar ik vond het vooral mentaal zwaar. Ik ben meestal bezig en nooit alleen. Nu zo starend naar het plafond was ik zo alleen met mijn gedachten. Ik had de hele tijd het liedje in mijn hoofd wat ik altijd voor mijn lieve monstertje zing. En zag steeds zijn gezichtje voor me, en dacht aan de reden waarom ik daar lag. Hoe klote het allemaal is. Er ging gewoon een kraan open, die nu nog loopt, aan emoties. 

Morgen ben ik als eerste aan de beurt. Man en zoontje komen zo nog even bewonderen hoe plat ik kan liggen en dan krijg ik waarschijnlijk nog 100 checks. Er zijn al streepjes op mijn hoofd geplaatst waar elektroden komen, zodat ze morgen goed kunnen monitoren of mijn zenuwen nog goed reageren. Dat geeft een veilig gevoel. Sowieso alleen maar fijne en betrokken artsen hier, wat dat betreft lag ik me tijdens mijn eenzame overpeinzingen te bedenken wat een privilege het is dat mensen zo hard werken om mij te redden. En dat ik ergens woon waar dat gewoon kan. Nouja, ik denk dat het jullie wel duidelijk is dat ik een beetje doordraaide op die tafel.

Nu plat liggend wat naar binnen proberen te krijgen, voor ik morgen weer de hele dag nuchter zal zijn en eindelijk deze beproeving erop zal zitten.