Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Haha wat fijn om te horen dat mijn intense ervaring niet te maken heeft met mijn ziekte, maar dat ik gewoon oud ben 😝
Ik wist echt niet wat me overkwam, ik voelde het van mijn kiezen tot mijn tenen! En we zaten nog wel in het midden, wat ik vroeger niet eens de moeite waard vond. Het was inderdaad wel waar voor mijn geld, was gelijk klaar 🤣
Het huis is nog een work in progress. Door wat tegenslagen is de oplevering helaas flink vertraagd. Dat was wel even pijnlijk, want ik dacht even dat ik het had 'gehaald', dat ik het zou meemaken om er te wonen. Nu is dat weer onzeker. Maar we zijn in elk geval heel druk bezig met alles uitzoeken en vormgeven zodat het straks het perfecte huis is voor monstertje om in op te groeien, met of zonder mij. Hij zal zich omgeven voelen door zijn moeder in alle details om hem heen, en in de liefde die zit in het samenstellen van zijn kamer. Ik heb toen ik zwanger was van hem twee schilderijtjes geborduurd, één met een regenboog en zijn naam eronder en eentje met 'mijn zon, mijn maan en al mijn sterren' erop. Deze krijgen in elk geval een mooi plekje zodat hij niet vergeet hoeveel ik van hem houd. En ik heb nog veel meer dingen voor hem gemaakt en samengesteld. Dus mijn geest zit in dat huis, of mijn lichaam er mag wonen of niet. Ik zou alleen zo ontzettend graag willen zien hoe het eruit ziet als het af is! Een tekening is toch anders.
Letterkoekje, monstertje kan nog niet goed genoeg praten om het te hebben over dit weekend. Hij was wel zo gek op de hond van mijn zus die mee was, daar heeft hij 'aaaaien' door leren zeggen. We weten niet of hij weet wat het betekent, of dat hij denkt dat de hond zo heet 😂
Millie91 schreef op 14-04-2022 om 17:08:
Haha wat fijn om te horen dat mijn intense ervaring niet te maken heeft met mijn ziekte, maar dat ik gewoon oud ben 😝
Ik wist echt niet wat me overkwam, ik voelde het van mijn kiezen tot mijn tenen! En we zaten nog wel in het midden, wat ik vroeger niet eens de moeite waard vond. Het was inderdaad wel waar voor mijn geld, was gelijk klaar 🤣
Het huis is nog een work in progress. Door wat tegenslagen is de oplevering helaas flink vertraagd. Dat was wel even pijnlijk, want ik dacht even dat ik het had 'gehaald', dat ik het zou meemaken om er te wonen. Nu is dat weer onzeker. Maar we zijn in elk geval heel druk bezig met alles uitzoeken en vormgeven zodat het straks het perfecte huis is voor monstertje om in op te groeien, met of zonder mij. Hij zal zich omgeven voelen door zijn moeder in alle details om hem heen, en in de liefde die zit in het samenstellen van zijn kamer. Ik heb toen ik zwanger was van hem twee schilderijtjes geborduurd, één met een regenboog en zijn naam eronder en eentje met 'mijn zon, mijn maan en al mijn sterren' erop. Deze krijgen in elk geval een mooi plekje zodat hij niet vergeet hoeveel ik van hem houd. En ik heb nog veel meer dingen voor hem gemaakt en samengesteld. Dus mijn geest zit in dat huis, of mijn lichaam er mag wonen of niet. Ik zou alleen zo ontzettend graag willen zien hoe het eruit ziet als het af is! Een tekening is toch anders.
Letterkoekje, monstertje kan nog niet goed genoeg praten om het te hebben over dit weekend. Hij was wel zo gek op de hond van mijn zus die mee was, daar heeft hij 'aaaaien' door leren zeggen. We weten niet of hij weet wat het betekent, of dat hij denkt dat de hond zo heet 😂
Hier heten alle poezen 'aaien' omdat dat steeds gezegd werd. Aaie aaie is het standaard als kind een poes ziet haha.
Klinkt als een geweldig weekend Millie!
Wel weer balen dat de oplevering uitgesteld is. Ik ga heel hard duimen dat het op tijd klaar is, zodat je er nog een mooie tijd kan hebben.
Wat een fijn weekend is dat geweest. Enige wat je aan je hoofd hebt is het taatatataaa tatataddah van het carnavalfestival
En ik vind het altijd gaaf als je de eigenaar van het huis herkent in het huis, de inrichting en de interieur keuzes. Fijn dat je dat ook in je nieuwe huis kunt doen. Een mooi monsterholletje, desnoods met wat vertraging
Je mag niet denken dat je 'het had gehaald', je gaat het halen, Millie. Jouw levenslust, de liefde voor Mister-Monster, die sleurt jou verder dan je zelf denkt! Ik ben zeker dat je samen met je man en met je zoontje nog in het huis zal wonen. En dat jullie nieuwe huis zal baden in Millie-liefde, daar ben ik van overtuigd. Zelfs al zijn de muren nog wit, jouw - menselijk warme - stempel zal op het huis gedrukt worden. Een stempel die het huis nooit kwijt zal raken, wat er ook gebeurt!
Ik denk aan je Millie
Is je nieuwe medicatie al gekomen en gestart ?
Och, die schommelboten, vreselijk 🥴. Ik kan al niet eens meer tegen een gewone schommel 🤣. Vroeger fantastisch maar toen mijn jongste twee nog zo klein waren dat ze op schoot schommelden was ik er snel klaar mee… gelukkig hadden ze ook nog een oudere broer en zussen waar ze op schoot konden zitten 😅.
Jammer dat jullie huis zoveel vertraging heeft. Wanneer is de oplevering nu?
Klinkt als een heerlijk weekend Millie!
Sinds mijn zwangerschappen staat een draaimolen al garant voor duizeligheid hier 😅
Hi allemaal,
Het gaat hier niet zo goed. Dark Millie is weer terug, vrees ik. Ik weet niet eens zo goed waarom, of hoewel, er zijn eigenlijk meerdere redenen die er voor kunnen zorgen.
1. Ik merk dat ik het moeilijk vind om niet meer naar iets uit te kunnen kijken, nu ons weekendje weg erop zit. Ik heb er zo op zitten hopen dat het leuk zou zijn, dat ik me goed genoeg zou voelen. En ook voelde het een beetje als een 'afsluiting'. Maar nu, ik leef nog steeds. Misschien moet ik weer iets inplannen om naar toe te leven.
2. Monstertje trekt weer heel erg naar zijn papa. Hij zegt de hele dag door, papa papa papa en als hij de kamer uitloopt is het huilen. Zodra papa in de buurt is strekt hij zijn handjes naar hem uit. Naar mij toe lijkt hij neutraal. Ik merk dat het me toch pijn doet. Komt het doordat ik minder beschikbaar ben, omdat ik vaker moet slapen en minder met hem kan doen? In dat geval voel ik me schuldig en een slechte moeder. Of is het gewoon zijn voorkeur, die hij in een alternatief universum waar ik niet ziek zou zijn ook zou hebben gehad? Ook dat doet me veel verdriet, op een meer egoïstisch niveau. Ik heb zelf moeten opgroeien met een grote behoefte aan moederliefde, die ik niet kreeg. Uiteindelijk heb ik het al heel jong zonder aanwezige moeder moeten stellen. Toen ik volwassen werd, wilde ik zó graag een gezinnetje, zodat ik mijn kinderen zou kunnen overladen met moederliefde en ze niks tekort zouden komen. Maar nu begint het erop te lijken dat ik mijn eigen behoeften op hem heb geprojecteerd, en hij eigenlijk helemaal niet zo'n behoefte heeft aan mijn knuffels en aandacht. Nou ben ik niet dom hoor, en ik weet heus wel dat het hem goed doet dat ik er op die manier voor hem probeer te zijn. En ik ben ook zeker niet van plan om me als een verongelijkte kleuter terug te trekken omdat ik niet de waardering krijg waar ik op hoopte. Maar het doet me wel pijn. Temeer omdat het iets is wat ik in dit leven zo graag wilde meemaken, wilde geven. Het voelt alsof ik al die moederliefde mee moet nemen in mijn graf. En nog erger: dat hij er later wel behoefte aan krijgt, als ik er niet meer ben om het te geven. Het zijn ingewikkelde gevoelens. Ergens voelt het alsof ik als moeder heb gefaald.
3. Ik ga achteruit. Ik voel dat de tumoren groeien, en ik ben veel moe en heb pijntjes. Sinds januari ontvang ik al geen werkzame behandeling meer. Ik ben doodsbang voor wat er op de volgende scans te zien is. Of eigenlijk, ik ben doodsbang om onder ogen te krijgen wat ik wéét dat er op de scans te zien zal zijn: veel groei en nieuwe plekken. Het nieuwe middel is nog steeds ergens blijven hangen in Amerika, en nu is de vage verwachting dat ik volgende week meer hoor.
4. Misschien is het gewoon weer tijd voor een donkere periode. Het is ook niet bepaald een prettige situatie. Soms begin ik zelfs te denken, laat het dan maar klaar zijn. Altijd pijn, altijd angst, altijd verdriet. De marteling van al bij leven zien hoe je kind zich van je losmaakt. De dood die constant in je nek hijgt. Nooit echt lekker kunnen lopen, zitten, slapen. Wanneer is een leven nog de moeite waard? Die vraag houdt me steeds meer bezig.
Ik hoop dat de start van de nieuwe medicatie me weer wat nieuwe hoop en levenslust zal geven. Maar voor nu ben ik even helemaal op.
Ik kan even geen troostende woorden vinden, maar wil je graag een knuffel geven 
Millie
Wat vreselijk dat je je zo voelt, al zou het gekker zijn als dat niet het geval zou zijn in jouw situatie. Ik denk aan je en wens dat het middel er snel is, dat monsters papa-periode gauw weer over is en dat je weer iets van lichtpuntjes kunt gaan zien. Heel veel sterkte
Millie 😘
Ik vind het lastig woorden te vinden, maar wil je in ieder geval meegeven dat een voorkeur voor papa of mama helemaal herken van m’n eigen monster destijds. Ook ik voelde het overigens toen enorm als een afwijzing van mij als moeder - heel lastig om dat idee los te laten, zeker in jouw situatie, maar ik wilde je dit in ieder geval wel even meegeven.
O ja, en ik zou zeker weer een nieuw uitstapje plannen om naar uit te kijken. Wellicht leidt de voorpret je wat af van het donker Mocht je geen inspiratie hebben: boek een hotel in Utrecht en neem je monster mee naar het Nijntje Museum! Gegarandeerd een hit.
Ach, Millie, wat verdrietig, dat je van alles voelt groeien wat er niet thuishoort en zo weinig om aan vast te klampen...
Maar ik kan inderdaad ook bevestigen dat kinderen op die leeftijd harteloos op moeders hart kunnen trappen, of moeder nou gezond is of niet, papa is alles. Ik voelde me destijds dan stiekem ook zeer beledigd, wie had ze nou helemaal op de wereld gezet! Ik toch zeker en nu stopt-ie met huilen bij papa en mij zat-ie nog te schoppen!
Ook een knuffel van mij: