Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Biebel schreef op 03-02-2022 om 10:04:
Dat klinkt als een ondanks alles fijne boodschap van een betrokken oncoloog. Hij ziet een lichtpuntje, en maakt daar meteen een vuurtoren van door actie te nemen. Ik ga mee in je optimisme en duim dat de Amerikaanse medicijnen doen wat ze moeten doen.
Voor die donkere dagen en gedachtes; ik hoop dat je die ook met iemand kunt delen. Weet dat je er niet alleen voor staat, naast je vent, monster en familie/vrienden is er hier ook nog een club van meelevende mensen die in gedachten naast je staan.
Wat ontzettend mooi en lief geschreven. Ik sluit me helemaal aan bij jouw bericht. Vooral de metafoor van het lichtpuntje en de vuurtoren. En ja, lieve Millie, je bent in onze gedachten. En wat geweldig dat het monstertje nu Bumba zegt.. Ik denk gelijk aan de kaart die ik hem stuurde..
lieve Millie bij mij pakt plan b meestal veel beter uit dan plan A. We staan hier allemaal aan de zijlijn om je aan te moedigen en te steunen. Knokke als een tijger en dat doe je, trots op je!
Brooklyn28 schreef op 03-02-2022 om 15:31:
[..]
Wat ontzettend mooi en lief geschreven. Ik sluit me helemaal aan bij jouw bericht. Vooral de metafoor van het lichtpuntje en de vuurtoren. En ja, lieve Millie, je bent in onze gedachten. En wat geweldig dat het monstertje nu Bumba zegt.. Ik denk gelijk aan de kaart die ik hem stuurde..
Jij bent absoluut de aanstichter van de Bumba gekte! 
Dank jullie wel, voor alle steun, zowel als ik kan vechten als wanneer ik verslagen ben. Hopelijk zit er nog een ronde in. Ik lig nu naast monstertje in bed, hij wilde niet alleen gaan slapen. Dus ik kan nog lekker even tegen hem aan liggen, naar zijn gesnurk luisteren en aan zijn haartjes ruiken 
Dat je nog heel veel nachten aan z'n haartjes mag ruiken!
Het beste plekje. Naast je ventje. Kan geen 5 sterren hotelbed tegenop!
Blijf strijdbaar meissie, wij zijn er om je aan te moedigen.
Gatekeeper schreef op 03-02-2022 om 21:02:
Blijf strijdbaar meissie, wij zijn er om je aan te moedigen.
Ja joh, je hebt gewoon je eigen cheerleaderteam als het moet 
of knokploeg 
. Maar net waar je behoefte aan hebt.
Och Millie wat heb ik met je te doen. Ik begon je te lezen toen mijn eigen monstertje net geboren was. Volgens mij was dat ook vrij snel nadat je verhaal online stond.
Het voelt zo oneerlijk. Ik kan me niet voorstellen hoe dubbel alles moet zijn als je naar jouw mooie, lieve frambozenmostertje kijkt. Ik blijf duimen dat ze iets vinden. ik vind het in ieder geval fijn te lezen dat je oncoloog, net als jij, een vechter is. Je verdient iemand die met je meevecht!
Ook ik denk aan je. Ik wens je nog ontelbaar veel nachtjes met je kleine en grote man. Ik blijf hopen op een goed einde zoals in een sprookje: "en ze leefden nog lang en gelukkig". Dat de hoop uiteindelijk mag zege vieren en dat er lichtpuntjes mogen blijven op die vreselijke weg die jij aflegt.
Zolang de wetenschap voor je vecht, vecht je mee hè Millie. Je kent ook vast het spreekwoord; " de wonderen zijn de wereld nog niet uit". Knuffel jouw kant op.
Ik hoop keihard met je mee Millie!
Al wat de anderen schrijven, daar schaar ik mij achter.
En ik schaar me ook achter jou, Millie: als ruggensteun! En als je wil, mag jij ook helemaal op mij leunen.
Erg veel liefs!
Hoi Millie, hoe is het, een paar dagen later? Hebben jullie nog plannen voor het weekend?
Wat een rollercoaster Millie!
Ik gun je nog alle tijd met je mannen.
Agen schreef op 05-02-2022 om 00:02:
Hoi Millie, hoe is het, een paar dagen later? Hebben jullie nog plannen voor het weekend?
Hi Agen, het gaat wel oké. Ik heb mijn flow weer een beetje gevonden, en leef nu weer van dag tot dag naar de volgende scans. Vandaag zijn we naar een keukenspecialist geweest en hebben een prachtig werkblad uitgezocht voor onze keuken. Fijne afleiding en ook een geruststelling dat ik er nog ben, dat ik niet helemaal uitgeschakeld ben.
De pijn in mijn rechterbeen is helaas wel erger/anders geworden. Het lijkt nu steeds meer alsof er geen kracht meer in zit, alsof het meer een dood gewicht is. Lopen is hierdoor best eng, omdat het lijkt of mijn been mij niet kan dragen. Ook slaapt/tintelt mijn voet vaak. Dit zijn signalen waar ik van de neurochirurg alert op moest zijn, omdat het wijst op toenemende beknelling van een zenuw. 25 februari is een mri ingepland, maar ik wil natuurlijk niet dat er onomkeerbare schade optreedt omdat we te lang wachten.
Vandaag hebben we dus toch maar contact opgenomen met de poli neurochirurgie. Hier is uitgekomen dat de MRI wordt vervroegd naar begin volgende week. Fijn, want dan weten we tenminste wat er misgaat (of dat het onverklaarbaar is, maar ook in principe onschadelijk?)
We hebben vandaag ook een goddelijke high tea laten bezorgen. Heerlijke scones, macarons, red velvet en chocolade cupcakes met botercrème, gazpacho, hartige taartjes met gorgonzola, roomkaas en komkommer sandwiches, alcoholvrije champagne..dit was niet eens alles, het was teveel om te onthouden! Monstertje deed speciaal voor ons een dutje van 3 uur, dus we hoefden niet te delen 
Morgen spreken we met mijn zus en gezin af in een leuk lunchtentje. Kunnen de neefjes lekker spelen en wij warme chocomel drinken. Ik vind het wel weer eens tijd voor een 'vandaag ben ik niet ziek'-dag, aangezien volgende week waarschijnlijk weer gedomineerd wordt door ziekenhuisbezoek.