Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Agen, ik ben ook benieuwd of ik weer een uitnodiging krijg voor nog een booster. Ik heb inmiddels al vier prikken gehad.

Ik hoop dat je nog vele jaren een darmonderzoek gaat krijgen! (Al hoop ik voor je dat de frequentie op een gegeven moment omlaag kan).

Heel herkenbaar dus, Picunia.

Ik denk dat er ook speelt: op dit moment zit ik in een faze ´terugkeer naar de normmaliteit´. 
Maar 50% werken, dat is niet mijn ´normaal´. Mijn normaal is 80%. Ergens lijkt dat dus te botsen.
Ach, ik kom er wel uit, uiteindelijk. Ik zal dit weekend eens een mooie PowerPoint maken voor mezelf, met alle pro´s en cons 😁

Op de consultatie voor m´n rug hebben ze me nog eens gerustgesteld dat mijn rugpijn niet onco gerelateerd is. Ze stellen voor om rugschool te volgen (een reeks van theoretische lessen en oefeningensessies) en ze willen me wel blijven opvolgen dus binnen 12 weken weer op consultatie.

Voor mijn schouders verwijzen ze toch weer naar de fysio.

Waarom ik nu toch ineens al die kwaaltjes heb? Allicht een gevolg van de behandeling: wat zenuwschade waardoor deze gevoeliger zijn misschien, en verlies aan conditie/spierkracht door verminderde activiteit.

Ik heb wel het gevoel dat ik maar bezig blijf:  maandelijks naar de huisarts voor mijn botversterker, dan driemaandelijks de scan en consultatie, fysio / rugschool en bijhorende consultaties... Binnenkort dan ook ACT.

Zo´n dingen hebben tijd nodig maar ik hoop tegen de zomervakantie toch wat van al dat gedoe te kunnen afbouwen.

Weer een klein ´knagertje´, Agen. Inderdaad een ´geluk´ dat je onderzoek binnenkort is, zodat je (hooelijk) ook daarover weer gerustgesteld bent. 

Of rug en schouders verband hebben met elkaar... ik vermoed van niet, tenminste dat is toch nooit gesuggereerd. 
De rugpijn is al lang aanwezig, dat is komen aankruipen tijdens mijn chemo, nu een jaar geleden.

De schouders zijn pas later gekomen, eigenlijk na het einde van de behandeling.
Ik heb ze lang genegeerd, in de hoop dat het vanzelf zou voorbij gaan maar no luck 😄 

Agen schreef op 25-02-2022 om 18:27:

Kan ik me goed voorstellen, Aliva. Ik ben de ziekenhuisafspraken ook zat, al heb ik er denk ik veel minder dan jij. Bij elke test en elk onderzoek komt er wel weer iets nieuws bij. Nu weer een ijzertekort. Dat heeft waarschijnlijk te maken met mijn andere mdl dossier, maar omdat het ook een symptoom van darmkanker kan zijn, had ik dat toch liever niet gehad. Gelukkig stond er toch al een darmonderzoek gepland 🤪 (niet echt iets waar ik veel zin in heb)

Kunnen jouw rug en je schouders ook nog met elkaar te maken hebben?

De ziekenhuisafspraken waren zeker in het begin elke keer weer een bezoeking. Kort nadat ik "genezen" was verklaard, kwam er opeens een bericht dat ze bij een scan een "vlekje" op een long hadden gezien, en opeens bevond ik me weer in een compleet onderzoekstraject, werden er weer biopsies gedaan, camera's via mijn keel en neus naar mijn longen, en ga zo maar door. Bleek gelukkig uiteindelijk niks ernstigs, maar dat pakt je wel aan als je net het "alle seinen veilig" hebt gekregen. Nu nog steeds elk half jaar controle, onderzoeken, scans, foto's, bloedprikken, enz. En hoewel dat, naarmate de jaren verstrijken zonder alarmerende onderzoeksresultaten, niet meer een grote impact heeft, ben je, vreemd genoeg, als je weer aan je halfjaarlijkse onderzoeksronde begint, toch gespannen.

Pejeka, blijft het zo, elk half jaar controle?
Ik zit nu ook op eens per half jaar. In mei nog een keer en dan in december. Daarna eens per jaar. Voor de leukemie dan. Voor mijn nieren moet ik wel elke drie maanden.
Ik verbaas me wel dat je ‘genezen’ bent verklaard. Mij werd gezegd dat de ziekte in remissie is. Of hij echt weg is, kan men niet zeggen omdat op een heel minuscuul niveau niet in je lichaam kan worden gekeken. Maar hoe langer de ziekte weg is, hoe groter de kans dat die wegblijft. Inmiddels is de leukemie ruim drie jaar in remissie. Ik heb goede hoop. 
Ik denk wel eens, dat doordat je bij de controles binnenstebuiten wordt gekeerd, er ook dingen worden gevonden, die je anders niet had geweten. En hoe erg is dat? Bij mij was mijn bloeddruk ineens heel erg hoog. Maar inmiddels heeft zich dat verbeterd. Maar door de medicatie die ik daar even voor heb geslikt, heb ik me heel beroerd gevoeld. Als de bloeddruk niet was opgemeten had ik niets gemerkt en was het mogelijk ook vanzelf over gegaan. Hoe zien jullie dat?

Picunia schreef op 26-02-2022 om 21:50:

Pejeka, blijft het zo, elk half jaar controle?
Ik zit nu ook op eens per half jaar. In mei nog een keer en dan in december. Daarna eens per jaar. Voor de leukemie dan. Voor mijn nieren moet ik wel elke drie maanden.
Ik verbaas me wel dat je ‘genezen’ bent verklaard. Mij werd gezegd dat de ziekte in remissie is. Of hij echt weg is, kan men niet zeggen omdat op een heel minuscuul niveau niet in je lichaam kan worden gekeken. Maar hoe langer de ziekte weg is, hoe groter de kans dat die wegblijft. Inmiddels is de leukemie ruim drie jaar in remissie. Ik heb goede hoop.
Ik denk wel eens, dat doordat je bij de controles binnenstebuiten wordt gekeerd, er ook dingen worden gevonden, die je anders niet had geweten. En hoe erg is dat? Bij mij was mijn bloeddruk ineens heel erg hoog. Maar inmiddels heeft zich dat verbeterd. Maar door de medicatie die ik daar even voor heb geslikt, heb ik me heel beroerd gevoeld. Als de bloeddruk niet was opgemeten had ik niets gemerkt en was het mogelijk ook vanzelf over gegaan. Hoe zien jullie dat?

Vooralsnog blijven de halfjaarlijkse controles in mijn geval, vanwege de zwaarte van de kanker destijds. Aanvankelijk kreeg ook ik de melding dat het in "remissie" was, maar nu, na 8 jaar, is men wat positiever en durft men voorzichtig te zeggen "genezen".

In het begin was ik ook als de dood dat men bij de halfjaarlijkse controles opeens weer wat anders zou ontdekken, maar gaandeweg ben ik eigenlijk best blij met die controles, want wát er ook in mijn lijf speelt, dankzij die controles is de kans veel groter dat het in een zeer vroeg stadium aan het licht komt en eenvoudig verholpen kan worden, in elk geval sneller en minder ingrijpend dan wanneer je pas de molen in gaat als er al echt (zware) klachten zijn.

En ja, ook bij mij heeft de chemo en overige behandeling narigheid meegebracht. Ik heb bijvoorbeeld 5 maanden geen vast voedsel kunnen eten omdat mijn lippen en mijn mond aan de binnenkant vol vreselijk pijnlijke zweren zat. Ik zat op een gegeven moment een kwartier te kauwen op 1 sliertje macaroni zonder saus, gekookt zonder zout, en kon het niet wegkrijgen vanwege de helse pijn in mijn mond. Ik heb toen 5 maanden geleefd op medisch vloeibaar voedsel, o.m. de Nutridranken. Maar na die 5 maanden, toen ik weer aan vast voedsel kon gaan denken, had ik weer zeker een maand nodig om te leren vast voedsel te verdragen, met alle problemen van dien.

Gelukkig is het allemaal achter de rug, en die controles neem ik met dat in het achterhoofd graag voor lief, al is die halfjaarlijkse gang naar het ziekenhuis nog steeds niet iets waar ik naar uitkijk.

super, Agen!

Ja, soms zijn er dingen die de herinneringen triggeren.

In mijn stad wordt materiaal,  waaronder medisch, verzameld voor Oekraïne.
Ik heb mijn lade met verzorgingsmateriaal (compresjes, pleisters, ....) leeggemaakt en ga dat straks brengen.

Dat materiaal dateert van de periode dat ik problemen had met mijn poortcatheter: de zone was erg gezwollen, bloeduitstorting, wondje genas maar niet. Het heeft lang geduurd eer ze hem konden gebruiken owv de zwelling, en uiteindelijk kreeg ik koorts, wat na veel andere dingen uit te sluiten, ook aan de poortcatheter bleek te liggen. Die is er dan uiteindelijk uitgehaald en ik heb een picc in de arm gekregen.

Wat een ellendige en stresserende  periode was dat.

 De koorts heeft 7 (!) weken af en aan geduurd. 
Iedere keer (s avonds meestal) weer bellen ´ik heb koorts´ dan het antwoord te krijgen ´kom maar naar Spoed.´ 
Tas vullen voor het geval ik moest blijven, taxi bellen... en ik was al zo duizelig en snel buiten adem.

Ik heb toen veel in het ziekenhuis gelegen omdat ze de oorzaak niet konden pinpointen. De catheter was verdachte nr 1, maar ze hebben nooit iets van bacterie ofzo gevonden, dus ze zochten toch verder naar een andere oorzaak.

Ik ben toen ook behandeld voor een longontsteking, omdat ze daar iets gevonden hadden. Bronchoscopie ondergaan en zware antibiotica gehad die mijn maag deed keren.

Heel miserabel was ik toen, ben toen ook wat kilo´s afgevallen (wat ik toen ik weer beter was, er in 1 week weer hen aangegeten, haha).

Ik vond het ook jammer mijn poortcatheter kwijt te zijn, zo´n handig ding, en niet dat geprik in de ader iedere keer! Maar uiteindelijk heeft de picc ook goed zijn werk gedaan.
Maar wat zag ik op tegen die ingrepen! De ene er uit, paar dagen later de andere er in.

Mijn chemo periode was dus echt heel ellendig, niet door de chemo maar door dat gedoe met de poortcatheter.

Wat een ellende met die poort, Aliva. Door de chemo was je natuurlijk al niet op je nest, en ik kan me voorstellen dat dit erbij echt teveel was.  
Ik heb nooit een poort of picc gehad, maar heb ook niet zoveel kuren gehad, dus steeds prikken was niet zo’n punt.  Het enige nadeel was wel dat tegen het eind van de omlooptijd mijn arm echt gemeen pijn ging doen. Dat schijnt minder te zijn als het spul in een groter vat dan die in je armen komt.  

Picunia schreef op 10-03-2022 om 12:01:

Aliva, wat een verschrikkelijke tijd heb je gehad met de chemobehandeling. Ik heb destijds ook een infectie gehad in de centrale lijn. Hij moest er toen ook onmiddellijk uit. Maar ik herinner me niet dat ik er zoveel problemen van heb ondervonden.

Het probleem was dat ze eigenlijk nooit een infectie hebben kunnen vaststellen.

Ontelbare keren is er bloed genomen en ´op kweek´ gezet, maar niks, nada.

Dus is er gezocht naar andere infecties, of een auto-imuun ziekte, misschien was het een bijwerking van de chemo, of de tumor zelf...

Toen alles uitgesloten was, kon het niets anders zijn dan de poort.

24u nadat die er uit was, was ik koortsvrij.

Maar dat hele proces heeft dus 7 weken geduurd.

Was dit niet gebeurd, dan had ik eigenlijk een vrij mild traject gehad want de bijwerkingen waren goed te managen. 

Ook de operatie en bestraling is goed verlopen (behalve de extreme vermoeidheid op het einde dan) zonder complicaties.

Agen schreef op 24-02-2022 om 20:00:

Kersje, hoe is het met jou? Tijd niet gezien!

 

Op de 1 of andere manier lees ik dit topic niet zo vaak, iets te confronterend misschien? Geen idee, niet echt bewust eigenlijk, maar lief dat je aan mij dacht 😊

Met mij alles zijn gangetje, druk met huizenjacht! Ik heb besloten weer terug te verhuizen naar mijn roots (100 km verderop) en toch wel met enigszins gemengde gevoelens, want ik heb echt zo’n heerlijke bovenwoning 😍. Helaas niet echt gebruiksvriendelijk vwb mijn fysieke beperkingen, dus de knoop doorgehakt (psychisch). 

Ik heb er al wat slapeloze nachten van gehad kan ik vertellen, zaken als ‘wat als mijn volgende CT-scan in mei geen stabiel beeld meer afgeeft, wat dan als ik midden in een verhuizing/verbouwing zit’? En ik weet, ik mag niet doemdenken, maar het gebeurt gewoon. Hoort bij deze onvoorspelbare k..ziekte en dat kost zoveel energie, bah! Juist verhuizen en op zoek naar een andere woning zou iets leuks moeten zijn, uiteraard met de nodige stress, maar deze stress (ongeneeslijk ziek zijn) ervaar ik toch als best pittig. Heb ik straks een heerlijke gelijkvloerse woning en krijg ik misschien te horen dat ik weer opnieuw aan de chemo moet, zoiets dus. Baal er ook enorm van dat ik dit soort gedachtes niet kan blokken op dit moment. 😒

Aliva, zo zie je maar weer, dat zo’n ziekteproces niet is te voorspellen. Toen mijn schoonvader tegen zijn orthopeed zei: u lijkt wel een fietsenmaker, antwoordde hij: maar u bent geen fiets.
En zo is het maar net, mechanisch is er heel veel mogelijk, maar het menselijk lichaam heeft soms toch nog verrassingen.
Kersje, wat spannend een nieuw huis! Heb je al wat op het oog? Ik keek gisteren naar ‘Uitstel van excecutie’ en daar kwam een vrouw in voor, in een vergelijkbare positie als jij. Ik moest gelijk aan je denken. Ik hoop dat je veel hulp hebt als het op verhuizen aankomt.
En ja, die niet helpende gedachten… Misschien hebben ze niet meer zo’n grote rol, als je bedenkt dat ze er gewoon mogen zijn. Proberen je er niet meer aan te ergeren. Het zijn tenslotte reeële angsten.
Maar ik weet dat dat makkelijker gezegd is als gedaan.

Moeilijk he, kersje, toekomstplannen?

Vlak voor ik ziek werd, was ik voorbereidingen aan het doen voor een grote verbouwing. 
Ik stond op het punt de interieurarchitect te kiezen.

Ik weet nog niet of ik er ooit nog aan ga durven beginnen.

Maar dit en andere toekomstgerichte zaken niet doen, betekent eigenlijk dat je gewoon aan het wachten bent tot het fout loopt. Da´s ook maar niks.

En wooncomfort is zo belangrijk, daar heb je dagelijks plezier van.

Moeilijk.

Ik weet niet of er zaken zijn die je daarbij kunnen helpen. Bvb beslissen dat je enkel naar iets verhuist waar je geen echt grote werken moet doen. Oplijsten wie je zou kunnen inschakelen (vrienden, klusjesman). Aan je dokter vragen of, als er wat gebeurt, je direct behandeld moet worden, of dat dat een maandje kan wachten... Zodat je een plan B hebt?