Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
MIDA, hoe gaat het met jou? Ook druk met werk en gezin?
Waar ik op dit moment tegen aanloop:door mijn griepachtige klachten voel ik me eigenlijk heel beroerd. Misselijk, duizelig heb ik er nu ook bij. Hoort dat bij dit virus of moet ik toch de hematoloog informeren?
Voor mijn ziekte ging ik zelden naar de huisarts. Ik dacht altijd: gaat wel weer over. Maar nu zwerft er een coronavirus rond en heb ik een ernstige ziekte achter de rug. Ik vind het zo lastig: wanneer trek je aan de bel? En erger nog: ik wil dit helemaal niet voelen, ik wil dat het weer ‘normaal’ is.
Picunia, bij twijfel zou ik gewoon bellen. Bij mijn laatste consult in het ziekenhuis heb ik ook maar eens gevraagd wie ik nou waarvoor moest bellen, en het antwoord dat ik kreeg was: bel maar gewoon als je het niet zeker weet, dan overleggen we of je beter langs kunt gaan, naar de huisarts gaan of niets doen.
En dat klonk heel redelijk. Beterschap!
Dat de bedrijfsarts mijn leidinggevende formeel niets mag vertellen, is op zich ook weer niet zo gek, want als ik bijvoorbeeld ziek was door een arbeidsconflict, zou het echt wel nuttig zijn. Het leverde alleen wel een raar gesprek op toen mijn leidinggevende ging bellen wat er geregeld moest worden als ik een deel bleef werken terwijl ik ziek gemeld was tijdens de chemo 
Re-integratie gaat eigenlijk wel goed. Eind vorige week realiseerde ik me dat ik de hele week een stuk minder moe geweest was na een werkdag, dus er zit echt wel vooruitgang in, en dat is fijn.
Oh ja, over successen melden; ik vind het zelf ook fijn om te lezen bij anderen als het goed gaat. Het punt is meer dat ik het me kan voorstellen dat sommige van jullie bij de dingen waar ik me druk over maak, denken ‘mens, waar heb je het over? Geniet van wat je hebt want het kan echt een heel stuk moeilijker zijn.’
Picunia schreef op 16-11-2021 om 09:25:
MIDA, hoe gaat het met jou? Ook druk met werk en gezin?
Hey, lief dat je het vraagt. Ik lees nog mee hoor, maar ik ben even afgehaakt na de discussie over positief zijn, de uitspraak ‘vechten’ tegen de ziekte kanker en of iets nu palliatief is of niet….
Ik merk dat ik dit soort discussies slecht trek. Ik voel het namelijk helemaal niet zo, ik stoor me totaal niet aan bepaalde uitspraken van mensen en denk eigenlijk alleen maar ze bedoelen het vast heel goed. Mijn ervaring met andere mensen is eerlijk gezegd alleen maar positief, misschien ook wel omdat ik het graag zo beleef. Als ik me ga storen aan uitspraken heb ik daar alleen mezelf mee, omdat ik die negatieve energie niet wil voelen.
Maar zoals gezegd ik heb meegelezen en heel fijn dat de uitslagen mee zijn gevallen en dat het redelijk goed gaat met iedereen. Met mij gaat het goed, nu mijn arm iedere week weer voldoende aandacht krijgt bij de fysio zijn de klachten zo goed als verdwenen. Ik merk wel dat ik met de verandering van het seizoen veel minder energie heb. Ik ben snel moe. Met mijn 20 uur werken, twee keer per week sporten en thuis alles een beetje op orde houden is er weinig energie meer over voor andere zaken. Ook maak ik me een beetje zorgen over mijn litteken, op de plek waar mijn drain heeft gezeten zit een diepe put waar regelmatig nog wat vocht uitkomt, bijna 1,5 jaar na de drain! Maar ik heb op 1 december weer controle in het ziekenhuis (mammografie) en aansluitend een afspraak met de chirurg. Wat wel fijn is, want ik wil graag dat hij die ‘put’ eens goed bekijkt. Ik wil dan ook meteen aangeven dat ik klaar ben voor de operatie om mijn eierstokken te laten verwijderen. Ik wilde dat eerder niet, omdat ik eerst wat meer wilde herstellen van alle behandelingen. Nu voelt het goed genoeg, ik ben alleen benieuwd of zo’n operatie nu wel ingepland kan worden ivm de coronacrisis.
Agen schreef op 16-11-2021 om 10:36:
Oh ja, over successen melden; ik vind het zelf ook fijn om te lezen bij anderen als het goed gaat. Het punt is meer dat ik het me kan voorstellen dat sommige van jullie bij de dingen waar ik me druk over maak, denken ‘mens, waar heb je het over? Geniet van wat je hebt want het kan echt een heel stuk moeilijker zijn.’
Mensen zeggen dat wel eens tegen mij als ze vertellen over een tegenslag of een kwaaltje ´maar dat is natuurlijk niks vergeleken met wat jij hebt!´
Ik zeg dan altijd dat hun teen/elleboog/whatever toch niet minder pijn doet omdat ik kanker heb. Als mijn grote teen pijn doet, klaag ik daar ook over hoor.
En zelfs het meest voorspoedige kankertraject is nog altijd een kankertraject met alle zorgen, tegenslagen en uitdagingen die erbij horen.
MIDA, wat fijn dat het relatief goed met je gaat! Gelukkig gaat het met je arm beter. Wel vervelend van die ‘put’. Mooi dat je 1 december controle hebt, dan kan er misschien iets aan gebeuren. Zie je op tegen de operatie? Ik hoop dat Corona niet teveel roet in het eten gooit. Je kunt het maar beter zo snel mogelijk achter de rug hebben.
Met mij gaat het steeds slechter. Maandag ging het weer zo goed dat ik naar de fysio ben geweest, boodschappen heb gedaan, maar sindsdien gaat het elke dag verder achteruit. Vanmiddag maar weer laten testen. Ik ben er niet gerust op. Het lijkt niet waarschijnlijk, want ik heb drie vaccinaties gehad. Maar ik ben nu al vijf dagen ziek en geen verbetering, integendeel.
Picunia, wat vervelend dat je je nog steeds zo slecht voelt. Hopelijk test je negatief. Er heerst ook wel een soort griep, ik hoor in mijn omgeving veel mensen die echt ziek zijn, maar negatief testen. We zijn in heel deze pandemie bijna vergeten dat er ook nog ander griep is.
Nee, ik kijk niet heel erg tegen de operatie op, de chirurg zei dat het een relatief kleine ingreep is met ongeveer twee weken herstel. En ik ga er dan maar gewoon van proberen te genieten om twee weken rustig aan te doen en te Netflixen 🤣.
Aliva, ik heb die discussie ook al heel vaak gehad. Dat mensen zeggen, tegen jou mag ik niet klagen want wat jij hebt is veel erger. Wat ik heb is niet erger, mijn ziekte is te behandelen en dat geldt niet voor alles.
Zo, ik heb het gesprek met de bedrijfsarts achter de rug.
Wel met een valse start want ik stond op kantoor terwijl hij thuis was wegens risicocontact. Later hebben we het gesprek dan via telefoon gedaan.
En ik ben volledig van de kaart. Het gaat allemaal zo snel en ik begin te twijfelen of ik er klaar voor ben. Maar het lijkt wel alsof ik het woord ´werkhervatting´ heb uitgesproken en er ineens een trein vertrokken is waar ik niet meer af kan.
Formulier a, b, c, procedure xyz , afspraken zus en zo en niemand die vraagt: wat doet dat nu met jou?
Het doet met mij dat ik doodsbenauwd ben voor de vermoeidheid en nu alweer naar mijn agenda zit te turen omdat ik het weekend voor mijn werkhervatting twee afspraken heb. En dat ik zo opzie tegen de zwaarte van de eerste weken die niet minder rot is omdat iedereen zegt dat die ´normaal´ is.
En dat de tranen hier rijkelijk vloeien omdat dit wéér iets is waar ik de schouders moet onderzetten en ´gewoon doorheen moet´
Ik ga de eerste maand rustig kunnen starten omdat ik nog veel vakantiedagen heb en hopelijk kan ik wat extra overzetten naar volgend jaar maar manmanman.... ik zie op dit moment alleen maar beren en geen voordelen 😔
Aliva, vond je je werk leuk voor je ziek werd? Misschien als tegenwicht voor de beren; ik vind het zelf heel fijn om weer normale dingen te doen, om te merken dat ik in mijn werk, ook als het heus nog een tandje minder gaat dan eerder, echt wel wat te betekenen heb. Soms ben ik ook hartstikke moe hoor (al gaat dat vooruit), en mijn concentratie kon absoluut beter, dus het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn, maar over de hele linie ben ik vooral blij weer meer van mijn leven van voor kanker terug te hebben door mijn werk. Een tip die ik kreeg van de bedrijfsarts die voor mij goed werkt: veel korte pauzes houden gedurende de dag. Het lukt niet altijd, maar ik probeer ongeveer ieder uur even een onderbreking te hebben, al loop ik maar naar het koffiezetapparaat. Dat helpt voorkomen dat ik doorga tot ik eigenlijk net te lang heb doorgewerkt.
Picunia, hopelijk een negatieve uitslag zodat er niet nog isolatie en quarantaine gedoe bijkomt.
Aliva, ik kan me alleen maar aansluiten bij wat Agen zegt. Ik zag er ook vreselijk tegenop om weer te gaan werken en uiteindelijk was ik zó blij om weer onder mijn collega’s te zijn en het ‘gewone’ leven weer op te pakken. Even niet de patiënt zijn, maar weer gewoon één van de collega’s. Het is natuurlijk echt heel stom dat je meteen weer 50% moet beginnen, maar kun je niet met je werkgever afspreken dat je wat vaker/langer pauzeert? Of dat er een plek is waar je je even kunt terugtrekken als je te moe bent!
Hoeveel uur werk je?
Ik ben ZZP’er en daardoor ligt het vwb werken wel iets lastiger helaas. Vanuit mijn AOV verzekeraar kreeg ik in augustus een telefoontje dat mijn AOV-uitkering op ‘langdurig uitbetalen’ werd gezet en dat vond ik heel erg moeilijk. Het werkende leven is voor mij opgehouden en dat vind ik heel moeilijk accepteren, want ik mis het werken en meedraaien in de maatschappij enorm!
Als ik in vast dienstverband was geweest zou ik met werkgever om de tafel zijn gegaan, alle uren dat ik wél op de werkvloer aanwezig ben zijn meegenomen en werken vanuit huis was ook nog een mogelijkheid zijn geweest in mijn werkgebied. Helemaal niet meer werken is zo hard en confronterend, maar dat is mijn ervaring.
Dat kan ik me zo goed voorstellen, Kersje. Iemand die ik ken werkt ook door ziekte helemaal niet meer, en als ze zegt dat ze daar verdrietig om is, krijgt ze ook nog vaak de reactie dat het ‘maar’ werk is, en ze toch vast wel blij is dat ze er nog is. En natuurlijk is ze dat, maar ze heeft ook jaren veel voldoening gehaald uit haar werk, hard gewerkt om te komen waar ze was toen ze ziek werd. Het is ook niet een kleinigheid die wegvalt.
Agen schreef op 17-11-2021 om 17:02:
Dat kan ik me zo goed voorstellen, Kersje. Iemand die ik ken werkt ook door ziekte helemaal niet meer, en als ze zegt dat ze daar verdrietig om is, krijgt ze ook nog vaak de reactie dat het ‘maar’ werk is, en ze toch vast wel blij is dat ze er nog is. En natuurlijk is ze dat, maar ze heeft ook jaren veel voldoening gehaald uit haar werk, hard gewerkt om te komen waar ze was toen ze ziek werd. Het is ook niet een kleinigheid die wegvalt.
Werk is inderdaad maar werk, maar zo’n understatement als je het niet meer kunt door ziekte! Het gevoel op vrijdag, “bijna weekend”, zelfs het vervelende gevoel op maandag dat het weekend weer veel te snel voorbij is gegaan. Je geniet zoveel meer van weekenden en vakanties als daar werken tegenover staat! Daarnaast vond ik mijn werk ook erg leuk, haalde ik zoveel voldoening uit. Hard gewerkt om te bereiken wat ik had bereikt en dan gooit een ziekte dat alles in de war 🥲
Ik doe mijn baan wel graag, alleen zie of voel ik dat nu nog niet zo. Ik zie vooral die berg die ik over moet.
Ik zal 3.7 uur per dag werken, 5 dagen per week, telkens ´s voormiddags. Maar in december ga ik vakantie gebruiken om naar 3 dagen per week te gaan . En hopelijk kan ik ook in de eerste paar maanden van 2022 dit terugbrengen tot bvb 4 dagen per week.
Ik mag als ik wil volledig thuiswerken hoewel ik dat zelf niet zo prettig vind. Maar het spaart zeker in het begin de inspanning van het pendelen uit. Ook nog af te wachten wat onze regering vandaag beslist ivm verplicht thuiswerk.
Ik krijg nu via mail allerlei stappenplannen binnen en formulieren die ik moet invullen. En natuurlijk zit ik net nu zonder printerpapier. Daar ga ik nu maar ff achteraan.