Hypofyse tumor en vleesboom in baarmoeder
Hallo, ik vroeg me af, of er hier dames zijn, die ervaring hebben met een goedaardige tumor in de baarmoeder? ik heb net een mri darmen gehad, vanwege drukgevoel, non stop moeten plassen, en bloedarmoede, ik dacht oprecht dat mijn darmen de boosdoener waren, nu blijkt het mijn baarmoeder te zijn, ze zagen een laesie in mijn baarmoederwand, moet nu naar de gyn in het LUMC om te kijken hoe groot hij is etc. Heeft iemand ervaring met de bahndeling hiervan?
Ik heb ook een hypofysetumor, al heel lang heel veel klachten, die steeds niet geplaatst konden worden, nu deze ontdekt is is het bijna zeker dat een groot deel daaraan ten grondslag ligt. Ik heb een mri gehad, en het ziekenhuis nu vraagt nu deze resultaten op bij een ander ziekenhuis, en dan belt de internist me, daarna een afspraak bij de endocrinoloog, ws na bloedtesten, kans is het grootst dat het een niet functionerende of een prolactinoom is. Ben erg benieuwd of er hier ervaringsdeskundigen zijn, ik ben alleenstaand moeder en zie wat op tegen evt behandelingen, stress er niet van, maar vind het best wat allemaal. En dan tottaal in de andere hoek. Het zijn dus vnl hormonen jeeeeetje. Ik ben overigens 41 jaar.
Je hebt nog geen reacties gekregen dus ik ben bang dat er niet veel ervaringsdeskundigen zijn waarmee je hier kunt sparren. Misschien kan het ziekenhuis je een lotgenotengroep aanbevelen, fysiek of online? Ik lees dat het namelijk best zeldzaam is.
In ieder geval wel fijn dat er nu een oorzaak bekend is! Sterkte gewenst bij de behandelingen! Weet je al hoe die eruit gaan zien?
Is dit wat ze noemen acromegalie? Een vergrote hypofyse? Ingewikkelde ziekte.
Er is een actieve lotgenoten vereniging daarvan en ook een facebook groep.
Sterkte in ieder geval!
Dank voor de reacties, Monica_Gellar, en Eva.Luna, nee, wee nog niet hoe de behandelingen eruit gaan zien, ze hebben beiden gezien op een mri (2 soorten) maar die mri's zijn dus niet gemaakt om die aandoeningen op te sporen, ws toevalsbevinding, die ws wel alles gaan verklaren. We zochten gewoon compleet in de verkeerde hoek, ik dacht soms echt dat het tussen mijn oren zat en deels psychisch was. Is het dus ook, de hypofyse zit heel erg letterlijk tussen je oren.
Ook psychische ellende kun je ervan krijgen, ik had niet verwacht hier veel lotgenoten te vinden bij de hypofyse ellende, maar wel evt bij de baarmoeder vleesboom...wie weet komen er nog ervaringen.
De mri is bij het andere ziekenhuis opgevraagd, ze zagen het rechts zitten in de hypofyse, maar ze hebben er geen mri scan protocol op los gelaten, want het was de aanvraag niet.... lees wel her en der dat het jaaaaaaaaren duurt voordta het gemiddeld gediagnosticeerd wordt. IK denk niet aan acromegalie, of cushing, ik ben wel wat aangekomen, maar heb niet deze typische kenmerken, ik denk eerder of een niet functionele of een prolactinoom, mijn borsten zijn groter, vooral links is erg gegroeid.
Vermoed binnenkort bloedprikken op hormonen, maarja, ben al sinds oktober 2021 actief bezig met ziekenhuisbezoeken, en nu eindelijk komen we ergens... frustererend maarja, we wachten verder...
Qua behandeling is het operatie dacht ik of medicatie bij een prolactinoom, die nogal erge bijwerkingen kunnen hebben, vandaar dat ik hoopte op wat ervaringsdeskundigen, deze vorm is ook meest voorkomend las ik.
Ik heb een prolactinoom, met een vleesboom niet bekend. Bij mij betreft het een microprolactinoom, gediagnosticeerd o.b.v. bloedonderzoek (en gesprek). Was ten tijde van de MRI zo klein dat het niet zichtbaar was. Inmiddels is de waarde in mijn bloed wel wat gestegen maar zolang dat niet veel verder toeneemt en mijn klachten ook niet hoef ik niet per se medicatie. Dat wil ik i.v.m. bijwerkingen liever ook niet.
ik zie dit draadje nu pas, mag ik je een pb sturen? Ik doe dit liever niet openbaar.
MissJane, ja natuurlijk, ik zie alleen gaan inbox staan, moet even kijken, ben hier nog niet zo lang.
Bisou, dank voor je reactie, ik heb nog niets gehoord, zie online ook nog niet dat de mri bij ander ziekenhuis binnen is, frustrerend waarom dat zo lang duurt.
Niet behandelen bij weinig symptomen snap ik heel goed, denk dat ik dat ook zou kiezen dan.
Ik kom niet van de dokters af blijkbaar, heb al een tijd een verharding in mijn lies, dacht dat het een ingegroeid haartje was, maar zit er nu al een maand of 3 en wordt nu langzaam groter. Moet nu volgende week een echo laten maken. Ik durf de huisarts niet meer te bellen inmiddels, moet er steeds heen dan en dacht het gaat wel over. Wil ze ook niet steeds lastigvallen.
Als je op het poppetje rechtsboven in dit scherm drukt zie je als derde inbox staan.
Edit: ik heb je ondertussen een pb gestuurd.