Chronisch ziek kind
Mijn kind is chronisch ziek. Hij is nu ruim 10 jaar ziek, maar de afgelopen 2-3 jaar is het echt heftig. Het is moeilijk de moed erin te houden momenteel. Enorm vermoeiend, zowel voor hem als onszelf. En dan heb ik nog een kind. Die hier ook niet om vraagt.
Zijn er hier ouders van chronisch zieke kinderen? Misschien fijn om hier van ons af te schrijven?
Wat een fijn bericht Poison! Lekker dat zoon weer naar school gaat en zijn wereld daarmee ook weer wat groter wordt.
Fijne berichten, ik ben heel blij voor jullie.
Zoon heeft nog een keer griep gehad tot nu toe en verder niks. Ik hoop zo dat dit de oplossing was en hij inderdaad tegen alle hoop in over de syndroom is heengegroeid of dat hij op zijn minst een paar jaar in remissie is.
Hoe is het hier met de andere kinderen? En de mamma’s?
Goed om te horen dat het ook bij jullie stabiel is!
Hier gaat het inmiddels ook alweer drie maanden heel goed. We zien ook enorme sprongen vooruit en ze functioneert zo goed dat de kleine beperkingen die er zijn ook passend kunnen zijn bij een gezond kind. Een paar weken terug is er dna onderzoek gestart, de resultaten laten een half jaar op zich wachten. We hopen dat het ons duidelijkheid gaat opleveren.
Zelf had ik PTSS opgelopen door de vele incidenten rondom haar ademhaling en nu ik daarvoor behandeld ben, heb ik er ook weer vertrouwen in dat ik het weer aan kan.
Klinkt fijn Lost hope dat de therapie bij jou aanslaat. Hoe gaat het nu?
Hier helaas weer beroerd. Blijft maar spugen en enorm buikpijn hebben. Zijn doorverwezen naar een academisch ziekenhuis
met mdl-expertise. Dus wachten nu op oproep.
Ah nee! Wat klote dat zoon weer terug is bij het spugen. Hoop dat jullie snel terecht kunnen.
Hier gaat het op dit moment goed. We hebben drie maanden terug een flink incident gehad, dat was weer even flink spannend, maar ze is er goed van hersteld. Ze heeft inmiddels een kleine ontwikkelingsachterstand waar wel weer een hoop extra bij komt kijken, maar ik vind het op dit moment een stuk dragelijker dan een jaar geleden.
fijn dat het nu wat beter gaat!
wij hebben datum umc binnen: laatste week oktober pas helaas. Dus nog even uitzingen
Oh man, wat lang wachten. Zou de zorgverzekeraar nog iets kunnen doen met wachtlijst bemiddeling? Sterkte zolang.
Poison schreef op 21-09-2025 om 08:30:
fijn dat het nu wat beter gaat!
wij hebben datum umc binnen: laatste week oktober pas helaas. Dus nog even uitzingen
Poeh ik weet dat het zo werkt, maar vind het wel erg lang als je zoon zo ziek is.
Martje80 schreef op 21-09-2025 om 09:07:
Oh man, wat lang wachten. Zou de zorgverzekeraar nog iets kunnen doen met wachtlijst bemiddeling? Sterkte zolang.
Nee helaas niet. Dit is DE specialist dus daar moeten we heen. Daar valt niets aan te bemisdelen, hebben ze geprobeerd.