Diagnose vertellen aan kind, hoe pak je dat aan?
De mensen die al langer meelezen op dit forum en mij/ons gezin een beetje kennen weten dat ons meisje binnenkort getest wordt.
Stel, er komt een diagnose uit, hoe hebben jullie dat aangepakt met vertellen?
In ieder geval krijgen wij als ouders eerst de uitslag. Daarna is de vraag: Wat vertel je je kind? En wat niet? Wanneer/welke leeftijd? Vertel je dat thuis of liever bij de instelling die de testen afneemt? Beide is een optie, maar dat mogen we zelf bepalen.
Ik merk dat ik hier zelf best wat spanning door ervaar en dat ik er niet uit kom.
Ik wil het gewoon ontzettend graag goed doen.
Wat ook nog meespeelt is een enorme weerstand in mezelf. En schuldgevoel.
Ik wil eigenlijk helemaal geen test, geen diagnose, ik wil niet dat ze zich 'anders' gaat voelen.
Ik weet wel dat het goed is dat we aan de slag zijn om haar te helpen, want er was wel degelijk sprake van zorgelijk gedrag. Alleen nu het weer goed gaat, wil ik dat niet verstoren, haar uit balans brengen.
Hoe hebben jullie dit soort dingen aangepakt?
Succes! Komt vast goed. Laat je weten hoe het ging?
Probeer vooral de liefde voor haar te voelen. De diagnose is niets meer dan een stempeltje in haar handleiding en dat te weten maakt het makkelijker voor jullie om daarop in te spelen.
Dit gaat over je dochter. Niet over jou. Jij bent niet je moeder en zij is niet jou. Ze mag boos of teleurgesteld zijn, maar dat is dan niet jouw schuld.
Maar wel een virtuele knuffel want ik kan me zo goed voorstellen hoe hard je hiervoor moet werken met jezelf.
Het is niet zo dat dit alles mijn liefde voor haar in de weg staat of dat het me niet meer lukt om de rol van moeder fatsoenlijk uit te voeren. We houden van elkaar en dat is de basis onder ons bestaan. Maar dat neemt niet weg dat ik het besef dat ik haar ergens mee heb opgezadeld wat nooit meer weggaat en wat veel meer invloed heeft op het leven dan ik mezelf heel lang wijs heb proberen te maken met momenten heel moeilijk vind.
Vanmiddag heb ik bewust het woord vooral gelaten aan de therapeuten en mijn man. Ik was er wel, maar vooral om haar te steunen. Er werd op een hele vriendelijke, positieve manier uitgelegd hoe dochter haar hoofd werkt, dat dat net wat anders is dan bij de meeste mensen en dat dat autisme heet. Dat begreep ze en ze zei direct 'mama heeft dat ook hè'. Ik knikte en toen werd ze boos op mij en riep dat ik nooit moeder had moeten worden. Ik ben toen even de spreekkamer uitgelopen, want het werd even te veel.
Ze kwam vrij snel achter me aan, want ze had er al direct spijt van. Even later kon ze, in tranen, aangeven dat ze heel boos op me was, maar dat niet wilde, want ze vond me ook lief. Die worsteling herken ik ergens wel; dat je uit pure onmacht boos bent op een situatie en ontzettend moet opletten dat je dat niet gaat afreageren op de mensen van wie je het allermeest houdt in het leven.
Dochter is wel heel stellig dat ze dit absoluut niet wil delen met andere mensen.
We hebben haar verteld dat dat ook niet hoeft, maar dat wij, als we dat nodig vinden, dat wel zullen doen. Daar is ze het nu nog niet mee eens, maar ze is acht dus ze bepaalt dat soort dingen niet.
Thuis gaf ze aan dat ze het nu even moeilijk vond en dat ze tijd nodig had. Ze zoekt veel nabijheid en af en toe rollen er een paar tranen over haar wangen.
ach wat een moeilijk gesprek. Voor jullie en voor haar, maar klinkt alsof jullie het heel goed hebben gedaan en voor haar zal het uiteindelijk ook een plekje vinden.
Veel sterkte bij dit proces 💜
MamaE schreef op 20-06-2023 om 17:54:
Het is niet zo dat dit alles mijn liefde voor haar in de weg staat of dat het me niet meer lukt om de rol van moeder fatsoenlijk uit te voeren. We houden van elkaar en dat is de basis onder ons bestaan. Maar dat neemt niet weg dat ik het besef dat ik haar ergens mee heb opgezadeld wat nooit meer weggaat en wat veel meer invloed heeft op het leven dan ik mezelf heel lang wijs heb proberen te maken met momenten heel moeilijk vind.
Vanmiddag heb ik bewust het woord vooral gelaten aan de therapeuten en mijn man. Ik was er wel, maar vooral om haar te steunen. Er werd op een hele vriendelijke, positieve manier uitgelegd hoe dochter haar hoofd werkt, dat dat net wat anders is dan bij de meeste mensen en dat dat autisme heet. Dat begreep ze en ze zei direct 'mama heeft dat ook hè'. Ik knikte en toen werd ze boos op mij en riep dat ik nooit moeder had moeten worden. Ik ben toen even de spreekkamer uitgelopen, want het werd even te veel.
Ze kwam vrij snel achter me aan, want ze had er al direct spijt van. Even later kon ze, in tranen, aangeven dat ze heel boos op me was, maar dat niet wilde, want ze vond me ook lief. Die worsteling herken ik ergens wel; dat je uit pure onmacht boos bent op een situatie en ontzettend moet opletten dat je dat niet gaat afreageren op de mensen van wie je het allermeest houdt in het leven.
Dochter is wel heel stellig dat ze dit absoluut niet wil delen met andere mensen.
We hebben haar verteld dat dat ook niet hoeft, maar dat wij, als we dat nodig vinden, dat wel zullen doen. Daar is ze het nu nog niet mee eens, maar ze is acht dus ze bepaalt dat soort dingen niet.
Thuis gaf ze aan dat ze het nu even moeilijk vond en dat ze tijd nodig had. Ze zoekt veel nabijheid en af en toe rollen er een paar tranen over haar wangen.
Goed gedaan MamaE 
klinkt alsof je je best gedaan hebt (en doet) om zoveel mogelijk ruimte voor haar en haar emoties te maken. Knap, want dat lijkt me best moeilijk. Zeker als je zelf met je eigen schuldgevoel worstelt en het hoe nu verder. Ze is nog erg jong, dus ik kan me haar verwijt, teleurstelling etc ook goed voorstellen. Het zal zijn plek wel vinden, denk ik. Sterkte de komende tijd. Hoop dat het je lukt om ook af en toe uit de situatie te stappen en zelf even te ontspannen. Ruimte voor jezelf te maken. Zodat de opgekropte emoties niet uiteindelijk “overflowen”.
🍀
Sterke moeder geweest vandaag, knap gedaan.
Hè, wat een naar moment; het was al een spannende ochtend en dat ook zo’n uitspraak erbij. Die ben je niet snel vergeten.
Flanagan schreef op 20-06-2023 om 21:53:
Hè, wat een naar moment; het was al een spannende ochtend en dat ook zo’n uitspraak erbij. Die ben je niet snel vergeten.
Het was ook niet de eerste keer dat ze dit zei. Blijkbaar komt die gedachte dus af en toe wel bij haar op. Vol in haar emotie heeft ze het er al een paar keer uitgegooid. En ja, dat doet pijn, dat ga ik niet ontkennen. Ze heeft er wel vrijwel direct spijt van, dat dan weer wel.
Gisteravond moest ze van mijn man wel naar de atletiektraining. Hij vond het goed om even iets actiefs te gaan doen en haar gedachten te verzetten. En 'verdrietig zijn mag, maar daar heb je nog de rest van je leven de tijd voor'. Die vond ik dan weer vrij hard.
De avond en nacht waren erg onrustig. Ze wilde bij ons slapen, maar het was ook erg warm en ze werd een paar keer volledig overstuur wakker, heeft zichzelf helaas ook weer een keer geslagen. Ze was echt heel boos op alles. Ze riep dat ze geen autisme wilde, dat ze normaal wilde zijn en dat ze een normaal gebit wilde en normale ogen en dat we haar ook best weg mochten doen als we het allemaal te veel gedoe vonden. Echt, mijn hart brak. Nooit van mijn leven. Het allerlaatste waar ik ooit mee stop is houden van haar.
De therapeuten hebben ons geleerd dat dochter nogal een groot 'fysiek bewustzijn' heeft. Ze ervaart alles heel lichamelijk en ontlaadt dat ook weer lichamelijk. Dat is op zichzelf niet per se erg, maar de manier waarop ze dat doet maakt wel uit. Ze heeft al veel geleerd, maar bij intense emoties is dat nog lastig.
Vanochtend was ze nog erg moe. Ze kroop tegen me aan en zei 'ik vond het fijn dat je er gisteren wel was toen ik je nodig had, ook al vond je het moeilijk en deed ik lelijk tegen je'. Weer tranen. Zoveel oneindig veel liefde voor dit meisje.
Samen komen we er wel. Dat heb ik haar ook gezegd. Dat ze het niet alleen hoeft te doen.
Dit weekend ga een dagje alleen weg en mijn man gaat met dochter op stap. Ik merk ook echt dat ik dat even nodig heb. Even rust, afschakelen, tijd voor mezelf.
De afgelopen periode heeft veel met me gedaan. Het is continu zoeken naar nieuwe wegen, naar wat werkt voor ons. En dat gaat boven verwachting goed, maar het kost wel ontzettend veel energie.
De therapeuten hebben wel voorgesteld om dochter nog een traject psychomotorische therapie te laten volgen. Wij staan daar wel voor open. Zo'n traject duurt gemiddeld wel negen maanden tot een jaar, dus dat is best lang. Zeker als het wekelijks onder schooltijd moet.
Hoi MamaE,
mijn kinderen zeggen dat ook gewoon heel bot tegen mij, dat ik ze bepaalde zaken heb gegeven en dat dat mijn schuld is. Ja, dat is ook zo, maar ik heb dat niet expres gedaan, en ik wist dat allemaal ook niet van tevoren, en ik ben toch heel blij met ze.
(Ik heb zelf ook dingen van mijn moeder, en om nou te zeggen: had me maar niet gekregen, dat gaat me veel te ver. Maar ik zou bepaalde dingen best hebben willen missen hoor...).
Ik zit er niet zo mee als ze dat zeggen, het is toch meer een feitelijke vaststelling en ze weten ook wel dat ik dat niet expres deed maar het moet er soms toch even uit.
Het is vervelend om bij het opgroeien te merken dat je dingen niet kan, dat je dingen niet hebt, dat zaken niet kloppen en dat je anders bent. En dat je dochter daar boos over is kan ik me goed voorstellen. Helaas is er niet een instantie waar je beklag kan doen, en is het dus een kwestie van accepteren. Dat kost tijd. En ze is nog zo vreselijk jong, wat is ze al wijs voor haar leeftijd!
Bij psycho-educatie in een groepje merken kinderen dat ze niet de enige zijn, dat helpt vaak wel om zichzelf wat beter te accepteren. Ik hoop dat ze zoiets voor haar hebben.
Geef haar vooral ruimte voor haar gevoelens, die mogen er best zijn.
Als ze zo fysiek is, heeft ze dan wat aan vechtsport (ben even kwijt of ze dat al deed) of een andere heel fysieke sport? Zou een bokszak helpen?
Och, wat doen jullie dit toch knap met zijn drieën. Ieder pakt zijn rol, krijgt de benodigde ruimte of grens en jullie blijven in verbinding met elkaar ondanks de heftige emoties.
Ik weet dat ik het een uiting van onmacht is en dat het niet gaat over schuld. Je hebt immers niet voor het uitkiezen wat je wel en niet doorgeeft aan je kind. En de omstandigheden waar je in het leven mee te maken krijgt heb je evenmin voor het uitkiezen.
Voor dochter is het gewoon echt al heel erg veel geweest in relatief korte tijd. Ik heb er als volwassene al moeite mee, laat staan hoe het is voor een kind van acht.
En ja, ze kan soms heel ook heel wijs uit de hoek komen, door alle verdriet en boosheid heen. En ja, haar gevoelens mogen er zeker zijn, maar dat neemt niet weg dat het soms lastig is voor ons allemaal en dat het ook voor ons zoeken is naar een manier van omgaan met alles, een balans zoeken in passend leven.
Wat de therapeuten ook aangaven was dat, juist omdat ik al een bepaalde manier van leven heb ontwikkeld thuis waarin ik functioneer en gedij, dat dat heel helpend kan zijn voor dochter omdat het blijkbaar ook bij haar past. De problematiek van dochter openbaart zich eigenlijk alleen in situaties die onverwacht, niet leuk en fysiek en/of mentaal belastend zijn.
Ze doet geen vechtsport, wel turnen en atletiek. Bij turnen kan ze haar perfectionisme kwijt, bij atletiek haar kracht. Wat ze zelf aangeeft is dat iets anders slaan niet helpt.
Ik hoop wel dat ze iets aan die therapie gaat hebben, maar ik vind het vooruitzicht van een traject van een jaar wel heel lang. Wat we wel merken aan dochter is dat het haar helpt als iemand laat weten dat ze niet de enige is.
@MamaE, een vriendin van mij werkt als pmt’er. Haar behandel groep zijn oudere mensen met een hersen problematiek wat hen prikkelbaar maakt igv drukte. Ik vroeg haar opinie over pmt voor kinderen met autisme. Ze werd meteen enthousiast want deze kinderen hebben juist veel baat bij pm-therapie; eerst opdracht en daarna in groepsverband vertellen hoe je het beleefde maar ook luisteren naar andere groepsleden.
Flanagan schreef op 21-06-2023 om 17:02:
@MamaE, een vriendin van mij werkt als pmt’er. Haar behandel groep zijn oudere mensen met een hersen problematiek wat hen prikkelbaar maakt igv drukte. Ik vroeg haar opinie over pmt voor kinderen met autisme. Ze werd meteen enthousiast want deze kinderen hebben juist veel baat bij pm-therapie; eerst opdracht en daarna in groepsverband vertellen hoe je het beleefde maar ook luisteren naar andere groepsleden.
We staan er zeker wel voor open hoor. En ik hoop oprecht dat dochter er veel aan gaat hebben. Maar ik schrok wel een beetje van hoe lang zo'n traject gemiddeld duurt.
Wel fijn om te lezen dat jouw vriendin hier beroepsmatig zo positief over is. Dat geeft hoop.
Een jaar lijkt mij ook lang. Mogelijk dat de trajecten voor een jaar door de zorgverzekering vergoed worden.
Maar ze is niet verplicht een jaar deel te nemen; kijk het aan.
Wat ik ervan hoor, is dat er ook cliënten zijn die na bv 3 maanden stoppen omdat ze ‘klaar’ zijn. Maar de cliënten vormen wel een band met elkaar door de gezelligheid en de onderlinge herkenning.